De ce femeile care lucreaza cu migrene sufera in tacere

149

Ilustratie: Jim Cooke / GMG

Am avut prima mea migrena cand aveam 10 ani, in vacanta cu tata la o statiune din Franta. A fi alaturi de tata si sotia sa a insemnat intotdeauna sa se prefaca, ceea ce se dovedeste a fi o buna pregatire pentru viata ca suferind de migrena. Migrena s-a inrautatit in timp ce incercam sa beau un plutitor de cocs. Crema cu biciuta falsa pe deasupra, pe care mi-am starnit-o in conditii normale direct in gura, m-a revoltat. Am aruncat cateva ore mai tarziu, dupa ce m-am trezit in intuneric, plangand. De atunci nu am mai avut un fluturas Coke.

De la 16 ani, am facut o medie de o migrena plina de suflare pe saptamana. De multe ori este mai mult si, de obicei, am dureri de cap cel putin cateva zile in fiecare saptamana. Daca o prind devreme, uneori poate functiona ibuprofenul sau Excedrinul si somnul. Daca nu, iau comprimate Maxalt sau spray nazal Zomig, care imi arde nasul si imi face intregul corp sensibil la atingere si imi ofera cosmaruri, dar cand ma trezesc, sunt capabil sa ma asez si sa ma apuc de viata. camera. Durerea este inca acolo, dar nu mai are calitatea furioasa si demonica a unei migrene. Este imblanzit, ca un varcolac devenind un lup cu fundul obisnuit care inca vrea sa te omoare.

Fara medicamente, nu-mi pot imagina viata. Cu rarele ocazii in care trebuie sa sufar printr-o migrena fara ele, petrec ore intregi intinse pe partea mea in intuneric, incercand cu disperare sa nu ma misc si nici macar sa respir, ascultand pe Frasier pe Netflix; sau uneori fortandu-ma sa ma ridic si sa ma plimb, plangand si tremurand, incercand sa ma fac sa ma arunc prin agonia miscarii si sa o iau mai repede. Prietenul meu nici nu-mi poate strange parul fara sa ma raneasca.

Am incercat fiecare clasa de medicamente preventive si nu am gasit niciuna care sa fie suficient de buna pentru a pune in valoare efectele secundare, care au variat de la a ma simti lent si, in general, mut la pierderea parului in ciorchine. Primesc injectii cu Botox la fiecare 12 saptamani, care ajuta putin. Nu beau alcool sau cafea, dar toate celelalte declansari pe care un tip batran mi le spune de evitat par sa nu conteze. Cu toate acestea, ele persista.

Cu toate acestea, situatia mea este de neimaginat buna in comparatie cu multe, multe alte femei cu migrena, din cauza unei diferente cheie: concediul platit. Imi pot lua o zi libera cand am migrena. Ma doare si ma face un jurnalist mai rau – aceasta piesa in sine a intarziat aproximativ doua saptamani pentru ca am avut atatea migrene – si ma simt vinovat si nelinistit de fiecare data, dar nu pierd salariile unei zile. Pentru milioane de femei – si migrena afecteaza femeile intr-un ritm mult mai mare decat barbatii – nu este cazul. Se lupta prin munca lor pentru a-si atinge scopurile si isi ascund suferinta. Ei continua pentru ca trebuie.

Migrena este o afectiune socant comuna, avand in vedere cat de putin se stie despre ce o provoaca (gandirea actuala este schimbari in chimia creierului). Nu este, asa cum va va spune cineva care a avut unul, „doar o durere de cap”. Este o colectie vicioasa de simptome mizerabile, care pot include greata si varsaturi, vedere obscura, furnicaturi in maini si picioare, sau chiar afazie, pierderea vorbirii. Adesea este profund debilitant. Simptomele variaza in functie de indivizi. Unii oameni nici macar nu apar dureri caracteristice la cap. 37 de milioane de americani sufera de aceasta, aproximativ 2-3 milioane dintre cei suferinzi cronici, definiti ca 15 sau mai multe zile de durere de cap pe luna.

Nu exista concedii medicale obligatorii platite in SUA. Persoanele cu venituri mici au mai putine sanse sa beneficieze de concediu platit si au nevoie disperata de fiecare salariu ingreuneaza luarea concediului neplatit. De asemenea, este mai putin probabil sa aiba o asigurare buna, sau chiar orice asigurare, ceea ce face mai greu accesul la medicamentele necesare si la ingrijirea unui neurolog. Migrena este, de asemenea, mai raspandita in randul persoanelor cu venituri mici: 18 la suta dintre femeile din Statele Unite sufera de migrene, dar 37 la suta dintre femeile cu venituri sub 22.500 USD primesc migrene.

In functie de gravitatea afectiunii, persoanele care sufera de migrena pot fi protejate in conformitate cu Legea americanilor cu dizabilitati (ADA), ceea ce inseamna ca angajatorii trebuie sa ofere cazare rezonabila precum o camera intunecata. Insa sarcina revine persoanelor care sufera de migrene pentru a se asigura ca angajatorii lor respecta regulile: Au resursele si energia mentala si fizica pentru a-si duce angajatorul in instanta daca seful lor nu le va oferi o camera intunecata? O decizie din 2012 a celei de-a zecea Curti de Apel a decis ca un bolnav de migrena care lucreaza in cabinetul medicului nu a fost acoperit de ADA, deoarece starea ei era agravata doar de acel loc de munca special – in esenta, instanta ii spunea sa obtina un alt loc de munca care nu nu provoaca migrene. Aceasta decizie nu a insemnat ca migrenele nu erau o dizabilitate in cadrul ADA,

Persoanele care sufera de migrena se confrunta cu o problema similara in ceea ce priveste cererea pentru prestatiile de securitate sociala. Migrena nu este listata de catre Administratia de securitate sociala (SSA) in „cartea sa albastra”, lista de conditii medicale pe care le foloseste pentru a determina daca solicitantii de plati pentru handicap sunt eligibili. Robert Shapiro, neurolog la Universitatea din Vermont si membru al consiliului de administratie al Fundatiei American Migraine, mi-a spus ca persoanele care sufera de migrena pot fi eligibile pentru plati de invaliditate, dar absenta afectiunii din lista inseamna ca pacientii trebuie sa arate ca deprecierea este comparabila cu o conditie listata; aceasta inseamna de obicei epilepsie.

Administratia de securitate sociala a declarat intr-o declaratie ca „Normele de echivalare medicala ale securitatii sociale, in special in ceea ce priveste listarea 11.02 referitoare la epilepsie, reprezinta cea mai potrivita metoda de evaluare a durerilor de cap ale migrenei. Desi cefaleea migrenei nu este o deficienta listata, recunoastem ca, in unele cazuri, simptomele migrenei pot persista in ciuda tratamentului. ” Faptul ca migrena nu este o depreciere listata ridica povara asupra persoanelor care incearca sa obtina plati de invaliditate, a declarat Shapiro.

O femeie cu care am vorbit are experienta de prima mana cu aceasta lupta. A fost nevoie de Jaime Sanders, o mama de trei ani din Fredericksburg, VA, noua ani pentru a obtine acoperire completa pentru dizabilitati pentru migrenele ei cronice.

Jaime a inceput sa ia migrene cand era copil, dar odata ce a ramas insarcinata cu cel de-al treilea copil, la 24 de ani, au inceput sa vina o data pe luna sau cam asa ceva. In primul trimestru, ea „a petrecut toate cele trei luni cu o migrena in fiecare zi.” Abia in 2005, cand a implinit 27 de ani, a fost diagnosticata ca are migrene cronice. Atunci a solicitat pentru prima data plati de invaliditate de la Administratia de securitate sociala.

Migrena ei cronica s-a aflat cel mai rau atunci, a spus ea, cand copiii ei erau mici. Sotul ei lucra nopti, ceea ce inseamna ca ii revine ei sa participe la conferinte de parinti-profesori, sa mearga in excursii pe teren si asa mai departe. „Am fost intotdeauna cel care facea asta si o faceam mereu cu o migrena.”

Acestia au negat-o „imediat din liliac”. A facut apel si a fost refuzata din nou. Un an mai tarziu, a incercat din nou si a fost refuzata din nou. In acel moment, Jaime s-a indreptat catre o firma de avocatura pentru dizabilitati, care i-a luat cazul si i-a facut o audiere in fata unui judecator.

Mi-a spus acel judecator, a fost „complet lipsit de simpatie” si „foarte tare”. La un moment dat, judecatorul a intrebat-o de ce are cel de-al treilea copil daca are migrene, chiar daca, inainte de aceasta sarcina, migrenele ei erau mult mai putin severe si erau manevrabile cu medicatie fara contrasens si, desigur, migrenele nu te descalifica de la maternitate. „Tot ce puteam face era doar un fel de stand acolo”, mi-a spus; “Nu-mi venea sa cred ca mi-a pus aceasta intrebare.” Judecatorul i-a acordat un premiu partial, acordandu-i dizabilitatii din 2007. A fost nevoie de patru ani de apeluri si o alta audiere pentru a obtine, in sfarsit, platile acordate pentru invaliditate din 2005 si mi-a spus ca depresia, anxietatea si fibromialgia au jucat un rol in aceasta decizie. Singura migrena cronica nu a fost suficienta.

Dupa toti acesti ani de lupte, de a intocmi documentatia, de a participa la audieri si de a fi refuzat inca o data, Jaime primeste platile, dar spune ca sunt „o picatura in galeata”. Mi-a spus ca primeste mai putin de 1000 de dolari pe luna. Sotul ei, un ofiter de politie, obtine cea mai mare parte a veniturilor familiei. Se simte vinovata pentru ca nu a putut contribui mai mult, dar „nu ma face niciodata sa ma simt vinovat sau ma face sa ma simt rau sau ma invinovateste sau orice, ceea ce apreciez, pentru ca exista o multime de oameni care nu au acest sprijin”.

Migrenele ei sunt mai bine gestionate de cand a inceput sa vada un specialist in dureri de cap, care a pus-o pe un regim de medicamente preventive si avortive. Dar migrenele sunt inca acolo, mai mult de 15 zile pe luna. Scrie despre experienta ei cu migrene la blogul sau, The Migraine Diva. Si, prin toate acestea, in fiecare zi, este inca o mama.

„Intotdeauna am fost nevoit sa incerc toate lucrurile pentru a o duce la bun sfarsit si nu parea ca m-am imbolnavit, dar am avut cea mai mare durere cand am facut aceste lucruri. Nu incetez sa fiu mama pentru ca ma omoara capul. Acesta este unul dintre lucrurile pe care oamenii nu le inteleg, practic suntem nevoiti sa ne impingem durerea uneori, pentru ca nu exista alte optiuni. Nu pot numi bolnav de la a fi mama.

Milioane de femei care primesc migrene raman in forta de munca. Si multe dintre femeile cu care am vorbit au spus ca merg la munca chiar si atunci cand au migrena. Chelsy, care face in jur de 17.000 de dolari pe an lucrand la un muzeu de istorie din Charleston, SC, spune ca „va incerca de obicei sa ranjeasca si sa-l suporte. Este greu.” Chelsy a spus ca poate pleca acasa daca altii sunt acolo pentru a-si acoperi schimbul, dar uneori „va lipsi munca, chiar daca am nevoie de bani”.

O alta femeie, Allissa, a fost „nevoita sa-mi inchida biroul si sa se tarasca sub biroul meu si sa doarma (ca George, care il priveste pe Costanza) pana cand trece halucinatiile oculare.” Grace, lector la colegiul City Tech din New York, a spus ca ar putea anula o clasa, dar „nu a facut asta niciodata. Nu-mi imaginez un scenariu in care as fi facut la City Tech, din moment ce este primul meu semestru aici si nu vreau sa le dau un motiv pentru a nu ma tine in preajma. ” Nu are concediu platit si, desi poate lipsi de la o clasa in caz de urgenta, este „extrem de descurajata”.

Multe femei cu migrena sunt, de asemenea, in primul rand responsabile de ingrijirea copiilor lor sau, in unele cazuri, a unui parinte. Patricia, din Las Vegas, are grija de mama ei, care are Parkinson. De asemenea, lucreaza de acasa ca transcriptist. Mama ei are, de asemenea, o vatamare la spate, astfel incat „durerea, postura afectata si lipsa de echilibru ii creeaza o provocare in realizarea unor actiuni simple, cum ar fi sa stea sa gateasca o masa sau sa faca sarcini usoare de curatare a casei”. Iar cand Patricia are o migrena, nu se poate abtine; se simte „neputincioasa” in aceste momente. Allissa, o mama singura, a platit acum concediu medical, dar de multe ori nu il poate folosi pentru ea insasi si trebuie sa-l salveze atunci cand copilul ei este bolnav.

Nu este nevoie doar de salariul care le obliga pe aceste femei sa lucreze prin durerea lor. Shapiro a spus ca exista inca un „nivel foarte ridicat de stigma fata de persoanele cu migrene”, in special din partea angajatorilor, care ii descurajeaza pe cei care sufera sa fie deschisi cu angajatorii lor despre starea lor. Un sondaj al angajatorilor din Regatul Unit anul trecut a descoperit ca doar 22 la suta au considerat ca migrena este un motiv adecvat pentru a apela la bolnavi. Chiar si atunci cand angajatorii inteleg, persoanele care sufera de migrena se pot simti inca nerabdatori sa isi ia timpul liber. Desiree, o studenta din Texas, care castiga in jur de 20.000 de dolari pe an, a declarat ca, desi majoritatea profesorilor ei au inteles, totusi se simte vinovata, „ca si cum oamenii vor crede ca falsific sau fac scuze.”

Marie, care locuieste in Chicago, acum lucreaza de acasa, dar lucra intr-un birou. Cand a avut migrene la birou, ar pleca doar daca „era absolut necesar sau daca o migrena ar fi ajuns la punctul ca nu va fi in siguranta pentru mine sa ma conduc acasa”:

M-am ingrijorat ca seful meu ar crede ca mint sau il folosesc drept scuza pentru a iesi de la serviciu. In afara de faptul ca poate se indeparteaza din exterior de sunete usoare si puternice, nu exista nicio cale pentru mine sa dovedesc unei alte persoane ca sunt intr-adevar cu o cantitate incredibila de durere, iar daca nu sufera de migrene, de asemenea, poate fi greu pentru alte persoane sa inteleaga gravitatea situatiei.

Shapiro a spus ca aceasta este o problema-cheie pentru bolnavii de migrena. Nu exista semne externe de migrena, cu exceptia cazului in care intamplati sa prindeti o persoana in voma. Singura modalitate de a diagnostica migrena este sa intrebi oamenii care sunt simptomele lor; nu exista un test de sange sau RMN care sa diagnostice migrena.

Este, de asemenea, episodic, adica atunci cand nu ai migrena, nu simtiti si nu prezentati niciun simptom.

Mai rau, cei care sufera de migrena invata sa nu afiseze semne ale bolii lor de teama de a nu fi considerati slabi. Potrivit lui Shapiro, asteptarea cu privire la durere este ca „daca nu ai plansul, nu te-ai plictisit si nu ai continuat, durerea ta nu poate fi acolo.” Dar acest lucru este „complet contrar” modului in care se prezinta bolnavii de migrena; in schimb, invata sa o ascunda.

Cercetarile sustin asta. Un sondaj realizat de Migraine Research Foundation a descoperit ca doar 42 la suta dintre lucratorii care au fost nevoiti sa lipseasca de lucru pentru migrena le spun sefilor lor adevarul despre starea lor, chiar contrar ideii ca oamenii falsifica migrenele pentru a iesi de la munca. Marie, de exemplu, mi-a spus ca incearca sa nu o mentioneze clientilor, pentru ca nu vrea ca aceasta sa o impiedice sa se angajeze. Xenia, care locuieste in Londra, spune ca „nu a fost foarte deschisa in legatura cu aceasta problema de mult timp, pentru ca de multe ori oamenii nu inteleg cu adevarat masura deplina a migrenelor, ei cred ca exagerati sau minti sa iesiti din munca.”

O parte din motivul pentru care migrena nu este luata in serios ar putea fi pur si simplu utilizarea limbii. Cuvantul „cefalee” este folosit pentru a denumi o suparare minora – „traficul este o adevarata durere de cap”, de exemplu. Migranele fiind cunoscute in principal ca dureri de cap, Shapiro a spus, „nu poate decat sa devalorizeze simtul cu privire la faptul daca migrena in sine este sau nu ceva important.” Este greu sa nu observati, de asemenea, ca migrena nu este luata in serios si, de asemenea, afecteaza predominant femeile. Shapiro a spus ca migrena a fost vazuta istoric ca o afectiune mentala, „un defect al caracterului, o slabiciune, de obicei asociata cu femeile”.

Sistemul de asigurare de sanatate privat, bazat pe angajator, din America si accesul inegal la ingrijiri adecvate si la preturi accesibile, limiteaza, de asemenea, multe optiuni de tratament. Tratarea migrenei severe sau cronice necesita vizitarea unui neurolog sau a unui specialist in cefalee, ceea ce costa bani. Medicamentele preventive (zilnice) si avortive (luate atunci cand migrena loveste) costa mai multi bani. Unele tratamente care s-au dovedit a fi foarte eficiente, cum ar fi injectiile cu Botox administrate la fiecare trei luni, sunt cateva mii de dolari fara asigurare; daca aveti o asigurare cu o valoare mare deductibila, puteti plati sute de dolari de fiecare data.

Deci femeile cu venituri mici apeleaza la alte optiuni. Alissa a spus ca „asigurarea de munca in ultimii doi ani a avut deductibile ridicate, asa ca respiratia yoga, luarea ierburilor si ibuprofenului si punerea cuburilor de gheata pe punctele de presiune este ceea ce fac. Si plangand. Mult.” Patricia a spus ca nu mai are asigurare si ca nu poate accesa medicamentele pe baza de reteta pe care le-a obtinut, asa ca se bazeaza pe „doze masive de cofeina” sau Excedrin.

Lipsa unei bune asigurari si acces la specialisti poate insemna analgezice contra-counter sunt adesea singurul lucru care asigura alinare, dar utilizarea excesiva a acestora poate inrautati migrenele, efect cunoscut sub denumirea de dureri de cap in exces. Este un cerc vicios, unul care se agraveaza doar prin presiunea de a actiona. Grace a spus ca trece printr-o sticla de 100 de extra-rezistenta Excedrin la fiecare 3-4 saptamani. Reducerea sau chiar trecerea curcanului rece la aceste medicamente va imbunatati in cele din urma migrenele cauzate de consumul excesiv, dar, intre timp, durerea se va agrava. Aceasta este o perspectiva suficient de nepotrivita de la sine – cum trebuie sa treci prin asta daca trebuie sa lucrezi si tu?

Suferinta cauzata de migrenele cronice depaseste cu mult durerea de cap zdrobitoare, ametelile, varsaturile. Ele cantaresc fiecare aspect al vietii tale. Te impiedica sa gatesti, sa cureti, sa faci baie. Te impiedica sa-ti vezi prietenii, sa mergi la concerte, sa te bucuri de o zi la plaja. Te condamna sa pierzi sute de ore de viata in pat, dormiti sau doar suferiti in tacere in intuneric.

Uneori, migrena nu te opreste, pentru ca nu ai de ales. Iti inrautatesti durerea pentru ca trebuie sa platesti chirie sau sa te hranesti, sau pur si simplu pentru ca te simti vinovat, pentru ca deja il pui de trei zile saptamana respectiva si este inca acolo. Oricat de sustinatori sunt prietenii si familia, sau angajatorii tai, sa traiesti cu migrene inseamna sa traiesti cu vinovatie constanta si teama ca ceilalti oameni te judeca. Iti ceri scuze profund – „Imi pare atat de rau ca nu pot face ceea ce ai nevoie, dar creierul meu este aprins si nu vad” – si vrei sa spui asta.

Nu exista nicio solutie de politica pentru asta, dar exista corectii de politici care ar usura aceasta povara. Concediul de boala platit obligatoriu le-ar oferi persoanelor care sufera de migrena libertatea economica de a-si lua o zi libera cand migrenele lor sunt in cel mai rau caz, chiar daca ajung sa sufere prin ele o parte din timp. Adaugarea migrenei la cartea albastra a Securitatii Sociale ar contribui la furnizarea unor plase de siguranta pentru persoanele care sufera de migrene. Asistenta medicala cu un singur platitor ar ajuta mai multi bolnavi de migrena sa aiba acces la ingrijirile de care au nevoie, inclusiv cele mai adecvate medicamente si tratamentul pe termen lung de catre un neurolog.

Acestea sunt corectii de politici care ar ajuta toata lumea, in special saracii, femeile, parintii singuri si persoanele cu alte boli cronice. Dar impactul pentru cei cu migrena, una dintre cele mai raspandite afectiuni debilitante, ar fi masiv. Migrena este o boala singuratica – un cosmar viu care te rade in cap, invizibil pentru toti ceilalti, ceea ce face dureros sa fii doar in viata. Milioane de femei si-au scartait dintii si s-au desfasurat prin cosmarurile lor pentru a se apropia. A trecut mult timp pentru a-i ajuta.

De ce femeile care lucreaza cu migrene sufera in tacere

Populare

Afla cum iti poti lansa o mica afacere folosind un spatiu...

Top 10 cele mai supraevaluate filme din toate timpurile

10 regizori care au facut un film de groaza si au...

10 documentare care au schimbat perceptia publicului

Top 10 interviuri controversate cu celebritati din toate timpurile

Top 10 cele mai memorabile momente ale premiilor Oscar

Cum se schimba viata atunci cand intri in cercurile sociale ale...

10 povesti ciudate din lumea rap pe care sa le cunosti

10 secrete intunecate din lumea surprinzator de rasucita a K-Pop

10 melodii rock inspirate de evenimente groaznice