Acasă Adult69 Femeile tinere cu boli grave ne ajuta pe toti sa ne confruntam...

Adult69

Femeile tinere cu boli grave ne ajuta pe toti sa ne confruntam cu mortalitatea noastra

146

Cu totii cunoastem pe cineva cu o boala cronica. Avand in vedere ca 117 milioane de oameni din Statele Unite traiesc cu una sau mai multe boli cronice, este mai mult decat probabil sa intalnim pe cineva in locurile noastre de munca, in casele noastre si in viata noastra de zi cu zi, care navigheaza din punct de vedere al bolii si al durerii care insoteste. aceasta. Bolile cronice sunt in mod deosebit omagioase in randul femeilor si, datorita istoriei indelungate a medicamentului in materie de paternalism si sexism ambiental, medicii resping in mod regulat sau nu cred pe femeile care sufera de durere inexplicabila.

„In boala” este o serie de saptamani despre boli cronice – si ce releva diagnosticul gresit, dispretul si marginalizarea persoanelor cu boli cronice despre cultura noastra.

Aceasta poveste a fost publicata initial pe 27 februarie 2018.

Ce ne vine in minte cand ne gandim la persoanele cu boli grave? In mod obisnuit, ne gandim la oameni care sunt in amurgul vietii lor si au trait suficient de mult pentru a putea fi confortabili cu intalnirea lor. Aceasta este conceptia gresita exacta pe care jurnalista veterana Michele Lent Hirsch isi propune sa o sustina in cartea ei Invizibila: modul in care femeile tinere cu probleme serioase de sanatate navigheaza munca, relatiile si presiunea de a parea doar bine . In varsta de 20 de ani, Hirsch a inceput sa se ocupe de o multitudine de probleme de sanatate diferite, inclusiv cancerul si si-a dat seama ca se simte singura. Nu stia daca sa-si dezvaluie sau nu problemele medicale sefilor, prietenilor si potentialilor parteneri romantici, deoarece se temea ca vor fi respinsi, urmarind-o in fata propriei sale mortalitati.

In cartea ei, Hirsch subliniaza cat de obisnuita este frica si pasii tinerilor cu boli grave par sa fie normali si lipsiti de griji – chiar si cand trupurile lor se descompun. In acest proces, ea se impotriveste contopirii socializate a tinerilor cu sanatatea si le arata tinerilor cu boli grave ca nu trebuie sa-si navigheze singur problemele de sanatate. In fata lansarii cartii, Hirsch a vorbit cu Bitch despre modul in care bolile grave afecteaza relatiile platonice si romantice, despre modul in care locurile de munca pot sprijini mai bine persoanele cu boli cronice si despre ce a aflat despre cum sa se pledeze pentru ea la locul de munca, la cabinetul medicului si in prietenii ei.

Ati avut mai multe boli grave. Ce te-a inspirat sa transformi acele experiente intr-o carte? Ai fost deloc ingrijorat de faptul ca esti atat de vulnerabil pe pagina?

Am avut trei probleme majore de sanatate in cei 20 de ani. Am avut o interventie chirurgicala la sold, un episod de anafilaxie care aproape ca m-a ucis si atunci am fost diagnosticat cu cancer. Si am crezut ca trebuie sa existe anumite modalitati prin care sunt foarte specifice genului meu, varstei si identitatii mele generale. Multi dintre noi ne simtim singuri. M-am inspirat din conversatiile pe care le voi avea la petreceri uneori. Sunt evenimente amuzante in care tinerii de 25 de ani nu vorbesc despre boala, dar femeile tinere ar avea incredere in mine despre propriile lor experiente dificile cu corpul lor. Suntem foarte multi dintre noi si cu totii ne este frica sa vorbim despre asta.

Este socant cati oameni spun: „Nu am spus niciodata nimanui acest lucru, dar am avut o interventie chirurgicala anul trecut si aproape am murit. Prietenii si prietenul meu nu pot intelege pentru ca am 27 de ani. ” Mi-am dat seama ca m-as fi simtit mai bine daca as fi stiut ca nu sunt singur. Pe jacheta de carte, exista o linie despre modul in care straluceste femeile tinere cu boala straluceste aspecte mult mai mari din cultura noastra, inclusiv sexismul, rasismul si transfobia. Ce inseamna sa fii tanar intr-un corp intr-o cultura obsedata de tinerete?

Daca nu ati avut niciodata o boala grava, sper ca exista aspecte din carte care va vor face sa va ganditi la interactiunile dvs. cu oamenii si prejudecatile lor.

Cartea ta incepe cu un scenariu care implica intalniri. A fost un scop? Daca da, de ce?

Pentru o multime de oameni in varsta de 20 de ani, intalnirea este in varful mintii lor, deoarece au fost conditionate sa creada ca ar trebui sa-si doreasca sex si romantism. Ai fost invatat ca este foarte important sa iesi in evidenta si sa „arati cel mai bine”. De aici incepe sa converga sanatatea si ceea ce credem ca ar trebui sa arate o tanara .

In timp ce am inceput sa vorbesc cu oamenii despre povestile lor si sa ma gandesc la propriile mele experiente, [mi-am dat seama ca] o mare parte din ceea ce gandim despre corpurile noastre este legat de ceea ce credem ca ceilalti vor percepe despre corpurile noastre. Desigur, ca feminista si femeie suparata in America, mi-as dori sa nu fie adevarat. Mi-as dori sa simt toate aceste lucruri frumoase despre corpul meu si nu am avut nevoie de cineva care sa ma valideze. Dar privirea la intalniri si sex a ajuns in centrul acestor probleme. Chiar si atunci cand te consideri feminista si te intalnesti cu o feminista sau un aliat, exista inca atat de multe forte in relatia ta pe care nu le poti controla. In capitolul despre medici si unitatea medicala, o citez pe Alondra Nelson, o scriitoare incredibila si academica. Ea spune ca atunci cand esti in cabinetul medicului, exista forte in camera inainte ca tine si medicul sa schimbe vreodata un cuvant. Exista deja o dinamica a puterii intre medic si pacient.

Vorbeste despre asta in ceea ce priveste rasa, dar cred ca este adevarat si in ceea ce priveste intalnirea. [Dinamica puterii] este valabila si in relatiile obisnuite. Exista mai multe persoane care ies la fel de asexuate sau aromate, asa ca nu vreau sa dau impresia ca fiecare femeie din cei 20 de ani doreste sa intalneasca sau sa faca sex, deoarece acest lucru nu este adevarat. Am inceput cartea cu sexul si relatiile, deoarece devine la fel de mult cum e sa fii femeie, dar restul cartii nu tine de romantism si sex. Exista atat de multe alte modalitati de a experimenta sanatatea, corpul si insecuritatile tale, care nu au nicio legatura cu asta.

Una dintre povestile marcante din carte provine de la Vita, o femeie dreapta, pe jumatate mexicane, de culoare, care este diagnosticata cu scleroza multipla la 23 de ani. Cat de obisnuita este povestea asta? Si ce ne dezvaluie despre stigma pe care femeile tinere cu boli cronice o navigheaza in timp ce se intalnesc?

Statisticile pe care le-am gasit au fost destul de uimitoare: barbatii in relatiile hetero sunt mult mai susceptibili sa lase femeile [care au boli grave]. Daca o femeie este cu un barbat cu o boala, nu mai are sanse sa plece decat un cuplu unde nu exista boli. As fi putut scrie inca 50 de pagini doar pe asta. Din cate am vazut, [femeile cu boli grave fiind abandonate] este o problema semnificativa, deoarece studiile actuale indica clar o diferenta de gen. In carte, aduc statistici despre barbatii care parasesc femeile, deoarece cea mai mare parte a cercetarii este axata pe relatii heterosexuale, dar este nevoie de mult mai multe cercetari cantitative. Sunt sigur ca exista femei care au parasit barbati si sunt sigura ca exista femei care au parasit femei, dar sentimentul coplesitor din statistici si anecdote este ca se orienteaza spre barbatii care parasesc femeile.

Ma gandesc la asta de ani buni. In unele moduri, cariera mea este mult mai importanta pentru mine decat daca un tip cu care am fost la doua intalniri in 20 de ani a decis sa nu ma comita pentru ca am o boala. Pot spune asta rational acum, dar cand ma uit inapoi la acele momente din anii 20, mi s-a parut ca omul cu care am fost la o intalnire ar putea sa-mi invalideze toata existenta. Este foarte jenant sa recunosc pentru ca nu vreau sa-mi bazez valoarea pe sine pe ceea ce gandesc barbatii, dar am fost conditionati in acest fel. O mare parte din acest capitol a fost ca eu lupt impotriva acestei conditionari.

Unul dintre sefii tai ti-a spus ca trebuie „sa-ti lasi cancerul la usa”. Ce trebuie sa facem la nivel de stat si federal pentru a proteja legal persoanele cu boli grave la locul de munca?

Exista Legea americanilor cu dizabilitati, dar nu acopera totul si schimba uneori ceea ce acopera. In timp ce am intervievat oameni si am reflectat asupra propriilor mele experiente, mi-am dat seama ca nici macar nu eram constient de ADA cand ma aflam in aceste situatii la locul de munca. Chiar daca cineva mi-ar fi vorbit despre asta, nu puteam fi sigur ca conditiile mele ar fi fost protejate de ADA. ADA este o legislatie valoroasa care a salvat vietile oamenilor si traiul lor. De exemplu, s-a asigurat ca exista intrari accesibile, astfel incat oamenii pot merge la munca sau sa vada o performanta. Cu toate acestea, exista atat de mult de lucru pentru a proteja oamenii in fiecare zi.

Ar trebui sa existe mai multe legislatii la nivel de stat si federal, dar trebuie, de asemenea, sa invatam oamenii sa aiba mai multa empatie [pentru persoanele cu dizabilitati si boli]. In acest sens, este similar cu multe alte probleme sociale gigantice, probleme legate de dreptul civil si libertati civile din aceasta tara. Oamenii care doresc sa faca schimbari dezbat mereu daca trebuie sa schimbam legi sau sa schimbam inimile si mintile oamenilor. Avem nevoie de amandoua. Mi-as dori sa fiu mai informat despre drepturile mele. Mi-as dori sa ma simt mai putin neputincios. Dar nu stiu daca legislatia sau o conversatie ar fi rezolvat asta.

Recent, The New Yorker a publicat o poveste satirica despre toate lucrurile pe care startup-urile le au in locul resurselor umane. Ce rol joaca resursele umane in protejarea persoanelor cu boli grave?

Este complicat, deoarece HR-ul poate fi de ajutor, dar exista si povesti horror HR. Dincolo de sfera cartii mele, HR a acoperit agresiunile sexuale si hartuirea sexuala. L-au protejat pe barbatul responsabil in locul femeii care face o acuzatie. Departamentele de resurse umane au ajutat companiile sa concedieze oameni care au avut cancer. In experienta mea, am fost recunoscator ca HR-ul a fost acolo pentru a ma ajuta [printr-o boala grava]. Desigur, asta ma face sa cred ca fiecare companie ar trebui sa aiba un departament de resurse umane, dar exista si persoane care nu erau protejate de HR. In mod ideal, HR-ul ar proteja fiecare lucrator, dar nu pare sa functioneze astfel. Mi-as dori sa am HR atunci cand am fost la o companie unde nu exista una, dar asta nu garanteaza ca m-ar fi protejat.

HR-ul ar fi de ajutor in scenarii atunci cand negociezi direct cu supraveghetorul tau despre lucruri cu adevarat dificile, cum ar fi sa iei o zi in plus pentru a merge la o programare la medic. S-ar putea sa nu-ti dai seama cat de dificil este sa iei trei ore libere pentru pranz in loc de o ora, cand iti este teama ca vei fi judecat pentru ca nu lucrezi atatea ore. Fiecare persoana pe care am intervievat-o pentru carte a spus ca s-au supracompensat la locul de munca. Ei spun: „Nu va faceti griji. Lucrez pana la ora 10 seara pentru ca am nevoie de cazare pentru handicapul meu sau am avut o programare la medic. ” Este foarte nesanatos. Avem nevoie de locuri de munca care sa recunoasca faptul ca cineva care are o boala sau un handicap nu trebuie sa munceasca inca sase ore in fiecare seara pentru a demonstra ca munceste din greu.

Cand nu exista resurse umane, se simte ca seful tau are intotdeauna mana superioara si nu exista nimeni acolo care sa-i raspunda. Mi-ar placea sa ma intalnesc cu unele organizatii de resurse umane si sa le vorbesc [despre lucratorii cu boli grave], deoarece daca lucrati in HR, dar nu ati avut niciodata o boala sau ati considerat ca un tanar ar putea fi bolnav, ar putea fi util sa discutati la cineva care a trecut prin asta. Sper ca cartea sa conduca la niste conversatii despre aceste probleme, deoarece o multime de oameni aduc ore suplimentare si energie suplimentara pentru ca le este teama ca vor fi concediati sau nu vor primi niciodata o promotie pentru ca au o problema de sanatate.

Schimbarea inimilor si a mintilor trebuie sa inceapa la un nivel intim in relatiile de prietenie platonica. Cum este sa fii singura persoana cu o boala grava printre prieteni? Si cum pot aparea prietenii fara boli pentru cei care navigheaza pe o boala grava?

A fost extrem de greu sa fie singura persoana din grupul meu de prieteni care a trecut printr-o boala grava. Nici macar nu mi-am dat seama cat de dificil era atunci. Acum ca am prieteni care au probleme de sanatate, pot privi in urma si sa vad ca multi dintre prietenii mei nu m-au inteles. Inca mai am toti acei prieteni buni de la 20 de ani, cand eram bolnav; ei sunt inca unii dintre cei mai importanti oameni din viata mea. Cand unii dintre prietenii mei au aflat ca scriam despre imbolnavirea la o varsta frageda, si-au cerut scuze ca nu mi-au fost mai de ajutor atunci. Au spus ca le pare rau ca nu stiu ce sa spun sau cum sa ma sustina.

Este dificil sa stii ce sa spui. Am trecut atat de mult cu sanatatea si corpul meu si inca nu stiu ce sa spun. Vreau ca oamenii sa stie ca este in regula daca nu spui singura propozitie care iti va ajuta prietenul. Este vorba sa fii deschis sa le asculti. Ar trebui sa asculti cu adevarat atunci cand un prieten spune: „Nu-mi vine sa cred ca am primit acest diagnostic” sau „Nu-mi vine sa cred ca am fost la telefon doua ore cu compania mea de asigurari, in timp ce voi sunteti liber sa va distrati.” Pentru a fi un bun prieten in aceasta situatie necesita ascultare in loc sa vorbesti. Fii acolo daca prietenul tau trebuie doar sa se aeriseasca putin. Nu pot sublinia suficient. Multe dintre femeile cu care am intervievat au spus ca le este frica sa nu se simta ca o povara in relatiile lor romantice, prietenii si cariere. Acesta este un sentiment oribil.

Exista anumite lucruri care m-au frecat si alte persoane cu boli grave in mod gresit. Exista probleme si nu atunci cand prietenul tau trece printr-o criza de sanatate. Nu este util sa respingi durerea cuiva. Aceasta este intotdeauna o idee groaznica. Nu conteaza daca nu vezi durerea. Nu vor vorbi despre durere fara niciun motiv. Uneori, oamenii imi spun: „Mi-am facut rau si la sold. A devenit mai bun in cateva luni. Apoi, trebuie sa rup vestea lor: aceasta nu va disparea. Ma deranjeaza de un deceniu. Din nou, cu totii putem fi vinovati pentru ca, uneori, poate fi util sa vorbim cu cineva despre experienta ta personala. Un prieten si-a invartit glezna si i-am spus sa ia in considerare terapia fizica, deoarece m-a ajutat atunci cand mi-am invartit glezna. In acelasi timp,

De asemenea, nu spuneti oamenilor cum sa-si rezolve problemele. Multa lume ma intreaba daca am auzit de acupunctura. Ma face sa rad pentru ca am facut acupunctura timp de cinci ani. Ar trebui sa evaluati daca persoana pare ca nu stie ce se intampla sau daca au epuizat toate optiunile, deoarece au incercat totul.

Exista un mod bland si adecvat de a intreba „Hei, ai incercat asta?” asta ar putea ajuta persoana. Si atunci exista un mod condescendent si patronant de a cere ca respinge toata istoria persoanei cu corpul si sanatatea ei.

Medicii nu iau pacienti – in special pacienti de sex feminin, non-binar si trans – in ceea ce priveste durerea. Ce trebuie sa se schimbe in domeniul medical pentru cei bolnavi sa obtina diagnostice precise si medicamentele de care au nevoie?

Acest lucru revine la inimile si mintile versus legislatia si modul in care pot actiona in concert. Exista mai mult un discurs in acest moment decat acum doi sau trei ani despre modul in care medicii resping durerea pacientilor. Pentru a se schimba, trebuie sa vorbim mai mult despre asta. Cum am ajuns in acest punct? Care sunt unele dintre solutii? Primul pas este sa observati cum aceste prejudecati absurde au o influenta profunda asupra gandurilor profesionale ale medicului despre modul in care functioneaza corpurile diferite. Chiar si rezidentii medicali – medici aflati intr-o faza de pregatire – cred sincer ca oamenii negri simt mai putin durere decat oamenii albi. Este atat de socant si ingrozitor, dar de ce au aceste ganduri? Era modul in care erau expusi ideilor despre rasa si sex, cand aveau 5 sau 6 ani. Este mult mai devreme si mai profund decat atunci cand stiau ce este un medic.

Doar pentru ca studiul a fost facut nu inseamna ca oamenii din profesia medicala au citit-o. As fi foarte bucuros sa vad medicii care au discutii despre aceste studii. Nu sunt sigur cat de silentisti sunt medicii din studiile facute despre ei. Oamenii pe care ii cunosc cine sunt doctori au povesti care ma fac sa ma intreb daca vom iesi vreodata din aceasta gandire a medicilor care nu cred pacienti. Aceste idei nu sunt abordate. De asemenea, medicii trebuie sa fie instruiti sa fie critici cu ei insisi si sa-si puna la indoiala propriile prejudecati inconstiente. Trebuie abordat la nivel de scoala medicala. Cum ne putem asigura ca pacientii primesc ingrijirile si asistenta medicala de care au nevoie? Va avea o schimbare uriasa in modul in care socializam oamenii.

Cum ati invatat cum sa va pledati la medic? Care sunt doi sau trei pasi pe care ii intreprindeti pentru a va pleda?

A pune intrebari chiar si atunci cand se simte inconfortabil este unul dintre cele mai mari sfaturi ale mele. Imi notez intrebarile si ii intreb pe oricare dintre cei care imi vin in minte, care imi vor oferi informatii despre diagnostic, despre medicamentele care sunt prescrise si despre orice tratament suplimentar. A propune pentru mine inseamna a nu-mi fi teama sa pun oa cincea intrebare daca trebuie. Voi recunoaste ca am spus uneori, „Oh, scuze, doar o alta intrebare”, pentru ca imi cer exces de scuze ca multe alte femei. Dar chiar daca imi pare rau, inca o sa pun urmatoarea intrebare. Nu o sa parasesc cabinetul respectiv pana nu ma simt confortabil, inteleg ce a gasit medicul si stiu ce se va intampla in continuare. Unul dintre cele mai ingrozitoare interviuri din carte este cu aceasta femeie pe nume Miriam. Medicul i-a spus ca are cancer si apoi a parasit camera, ceea ce mi s-a intamplat si mie. Am avut o experienta foarte asemanatoare si este un sentiment oribil. Doctorul ei nici nu a explicat terminologia de baza pe care o folosea.

Stia ce este o mastectomie, dar multe persoane nu. Abia cand a intrebat despre urmatoarea sa intalnire, el chiar i-a spus ca va trebui sa ia aceste decizii foarte mari si schimbatoare de viata despre tratamentul ei. Daca nu si-ar fi pus intrebari, ar fi stiut mai putin, dar chiar si atunci cand a facut-o, el nu ar fi avut multe raspunsuri pentru ea. Medicii trebuie sa se imbunatateasca mult, pentru ca atat de mult sa ne pledam pentru noi este vorba despre dezechilibrul dintre noi si ei. Asigurati-va ca sunteti ascultati atunci cand va prezentati simptomele, desi asta atrage din nou pacientul in locul medicului. Uneori m-a ajutat sa aduc pe cineva cu mine la medic. A avea pe altcineva in camera ma face sa ma simt de parca il revin pe medic pentru ca exista un martor al schimbului nostru.

In carte, Brenda spune ca a avea sotul ei alb cu ea face ca programarile medicului ei sa curga mult mai bine. Este trist, dar isi aduce sotul pentru ca ajuta. Brenda doreste ca medicii sa o ia in serios ca o tanara femeie latina cu un handicap vizibil, dar stie ca nu va fi ascultata uneori, asa ca isi aduce sotul cu ea. Multi medici sunt minunati, dar Brenda stie ca exista adesea o prejudecata inerenta. Nu vreau sa fie adevarate aceste lucruri. Mi-as dori sa putem imbunatati medicii. Am avut medici minunati, amabili si incredibil de grijulii, care isi ocupa timpul, pentru ca vor cu adevarat sa ma ajute sa ma simt mai bine. Si totusi, poate fi intimidant sa fii in acea camera cu ei, pentru ca punem medicii pe un piedestal.

Care este speranta ta finala pentru cartea ta? La cine speri ca ajunge?

Sper ca oameni din multe medii si experiente diferite sa citeasca aceasta carte. Sper ca oamenii sa citeasca aceasta carte. Pana acum, oamenii despre care sfarsesc povestind despre carte sunt femei, deoarece banuiesc ca femeile se vor raporta la aspecte ale cartii, chiar daca nu au probleme de sanatate. Sper ca barbatii si cei care nu se identifica ca femei sa citeasca aceasta carte. Predicarea corului ajuta doar atat de mult. Nu putem face aceasta schimbare fara ca barbatii sa aiba mai multa empatie si intelegere cu privire la aceasta problema. Sper ca oamenii care nu au probleme de sanatate o vor citi. Desigur, cred ca femeile si oamenii obisnuiti se vor lega cu siguranta de carte, dar sper sa ajunga dincolo de aceste demografii.

Femeile tinere cu boli grave ne ajuta pe toti sa ne confruntam cu mortalitatea noastra

Populare

Afacere proprie, angajat la stat sau angajat la privat? Pro &...

Cum alegi cel mai bun brad de Crăciun?

Afla cum iti poti lansa o mica afacere folosind un spatiu...

Top 10 cele mai supraevaluate filme din toate timpurile

10 regizori care au facut un film de groaza si au...

10 documentare care au schimbat perceptia publicului

Top 10 interviuri controversate cu celebritati din toate timpurile

Top 10 cele mai memorabile momente ale premiilor Oscar

Cum se schimba viata atunci cand intri in cercurile sociale ale...

10 povesti ciudate din lumea rap pe care sa le cunosti