Cum o relatie de-a lungul vietii cu moartea si depresia m-a pregatit sa navighez in calatoria mea neconventionala impotriva cancerului.

Fotografie de Alexandra I. pe Unsplash

Prima mea expunere directa la moarte a venit la 7 ani. Era Craciun. Unchiul meu Stan avea vreo treizeci de ani si iesise in frig facand ceva caritabil. El, tatal meu si toti fratii lor s-au nascut cu o afectiune congenitala rara, care fusese tratata prin indepartarea chirurgicala a splinei, lasand sistemul imunitar compromis.

Stan a prins pneumonie in acea perioada de vacanta si a murit. Toata lumea a spus ca era atat de tanar, dar pe atunci, cand avea treizeci si ceva, inca mi se parea batran. La mai putin de o luna mai tarziu, bunicul meu patern, Robert, s-a alaturat fiului sau Stan in moarte. Cancerul pulmonar a fost de vina.

In clasa a treia, am aflat ca unul dintre colegii mei de clasa se nascuse si cu o afectiune care pune viata in pericol, care a fost tratata prin interventie chirurgicala in copilarie.

Array

A jucat fotbal de liga mica si odata m-a alungat de la o scufundare ridicata amenintandu-ma ca ma atinge cu degetul imbracat in pantofi. Fusese in clasa, plecand, pana cand nu era. Apoi, starea pe care o purta a izbucnit.

A fost internat in spital. Toata lumea din clasa noastra i-a facut carti. Si a murit. Nici macar nu ajunsese inca la doua cifre, confirmand definitiv pentru mine si prietenii mei ca copiii nu erau mai imuni la moarte decat barbatii de varsta mijlocie sau tatii lor.

Mai multa moarte a venit in anii urmatori.

Un accident ciudat a ucis un alt coleg de clasa vara dupa clasa a IX-a. Fusese o stea in tenis in crestere si imi semnase anuarul: Iata autograful meu pentru cand sunt faimos! Am participat la comemorarea ei cu vecinul meu, al carui tata sa sinucis recent.

Array

La facultate, retelele de socializare erau la inceputurile sale, dar am putut vedea fotografii ale prietenilor mei rupti in deserturile din Afganistan, cu pusti de asalt militare tinute aproape de piept, pentru ca toata lumea sa le vada. Fusesera transformati atat in ​​aducatorii, cat si in purtatorii mortii – ajungand uneori in desert, alteori urmarindu-i acasa si aratand in timp ce calculau gresit cat de mult ar fi nevoie de medicamente pentru a-si tacea temporar durerea fizica si psihologica.

Desigur, nu fiecare dintre noi care supradozajam era veteran. Eram o generatie infricosata de Kurt Cobain, care deveneam majora in Statele Unite imediat dupa 11 septembrie 2001. Am cunoaste razboiul, nu doar ca un incident izolat care a inghitit unii dintre prietenii nostri, ci ca fundal a generatiei noastre si a urmatoarei – in timp ce ne amintim clar de o copilarie in timpul careia nimeni nu ne-a sugerat ca ar trebui sa ne asteptam sa fie asa.

Pe masura ce Xennials, o micro-generatie s-a strecurat intre X -ers si Millenials, am crescut fara internet, dar am pasit intr-o lume de lucru care ne-a cerut sa o intelegem deja. La fel, am fost printre primii care au obtinut diplomele de licenta si apoi am fost fortati in jurul recesiunii din 2008 sa functioneze intr-o economie gigantica, facandu-i pe multi dintre noi mai bine educati decat parintii nostri, dar mai putin stabili financiar. Practic toti colegii mei au o forma de depresie clinica care ne-a amenintat sau ne-a luat viata.

In timpul unei inmormantari pentru un prieten care a murit din cauza unei supradoze, unul dintre colegii nostri de clasa a umplut o catedrala locala cu interpretarea sa a lui Bob Dylan „I Shall Be Released”. Relatia mea cu acea melodie a inceput atunci cand petreceam ore intregi sortand colectia de discuri a tatalui meu, facand benzi mixte care sa explodeze prin ferestrele Ford Ranger pentru prietenii pe care ii conduceam in patul camionului.

Array

In ziua inmormantarii, m-am intristat nu doar pentru prietenul meu si familia lui, ci si pentru piesele uitate din fiecare din copilariile noastre. O luna mai tarziu, mi-am dat seama ca atunci eram insarcinata cu primul meu copil.

Cand acest copil, fiica mea, avea putin peste 1 an, abia am incetat sa ma omor. Pentru mine, acea nefericita apropiere a fost o demonstratie a propriei puteri. Am inteles, visceral, ca am tinut atat viata, cat si moartea in mainile mele.

In anii de dupa aceea, as deveni prieteni apropiati cu babysitter-ul copiilor mei. Ne-a placut sa ne intalnim pe veranda mea la amurg, cu aburi care se ridicau din canile de ceai pe care le tineam mereu discutand concepte precum mortalitatea, timpul, libertatea de alegere, ciclurile naturale si latimea emotiei umane. La scurt timp dupa ce s-a mutat inapoi pe coasta de vest, a devenit sursa primei expuneri directe a copiilor mei la moarte.

Atat sumbru, cat si de fapt, fiica mea s-a adresat intr-o zi la profesorii ei din clasa a treia si a spus: „Bebelusa mea s-a sinucis”. Au decis sa aiba o conferinta improvizata cu mine despre asta in timpul abandonului, a doua zi.

Dupa ce am confirmat ca este adevarat (precum si ca a trecut de fapt mai mult de un an de cand regretatul meu prieten imi ingrijise copiii), unul dintre profesori i-a oferit sincere condoleante si i-a spus atat fiicei mele, cat si mie ca va fi disponibila pentru a ajuta, daca oricare dintre noi are nevoie de un spatiu sigur pentru a vorbi sau a plange.

Intre timp, celalalt profesor ne-a oferit tuturor celor mai seriosi ochi laterali pe care i-am vazut vreodata. Nu a aprobat sa vorbeasca despre moarte atat de sincer – mai ales nu copiilor. O crestina devotata, ea a avut, de asemenea, o imagine tabu a sinuciderii.

Personal, simt ca calitatea vietii noastre este determinata, in parte, de disponibilitatea noastra de a ne angaja cu ideea propriilor noastre morti. In consecinta, mi se pare uluitor faptul ca atat de multi oameni fie neaga prezenta acestei alegeri, fie o delega medicilor si dogmei.

Eforturile autorului autoproclamat „moarte pozitiv”, YouTuber si mortistul Caitlin Doughty m-au indreptat catre importanta de a avea o moarte buna. Intre timp, la varsta de 54 de ani, avocata LGBTQIA si lucratoare in spitale Kathy Brandt mi-a aratat cum se face o moarte buna.

Am cunoscut-o pe Kathy prin necrologul ei, scris de sotia si partenerul ei de 18 ani Kimberly Acquaviva. Cand Kathy a fost diagnosticata cu o forma agresiva de cancer ovarian in ianuarie 2019, a decis sa imbratiseze cu fermitate notiunea ca calitatea vietii sale inseamna mai mult decat cantitatea de zile.

Ea a refuzat tratamentul conventional si a ales ingrijirea paliativa in timp ce isi cronica calatoria in detaliu prin intermediul retelelor sociale. Un articol despre experientele sale din Kaiser Health News il citeaza pe Kathy dupa cum urmeaza:

Daca vreodata ai fost diagnosticat cu o boala care, in cele din urma, te va ucide, indiferent de ceea ce faci, gandeste-te la ceea ce vrei sa arate restul vietii tale. Apoi, cautati ingrijiri care sa va ajute sa faceti din aceasta versiune o realitate.

In urma cu trei saptamani, mi-am sarbatorit cea de-a 37-a aniversare, prima pe care am avut-o de cand am fost diagnosticata cu carcinom ductal in etapa a doua. Cam in aceasta perioada, anul trecut, am cerut divortul si apoi am descoperit imediat o bucata cuibarita intre sanul meu si cotul bratului meu stang. Am lasat sa fiu in timpul sarbatorilor si apoi am cautat tratament medical atunci cand nu s-a calmat odata cu sezonul. Biopsiile neconcludente, urmate de terapii integrative, m-au dus in luna iulie, moment in care mi-am vandut casa si am finantat operatia care mi-a furnizat diagnosticul.

Dupa operatia mea, am aflat ca tipul meu specific de cancer este condus de estrogen. Chimioterapia si radioterapia pot reduce rata de recurenta de 5 ani de la aproximativ 40% la aproape zero. Cu toate acestea, dincolo de acest interval de timp, cancerul va reveni cel mai probabil, cu exceptia cazului in care ma angajez in terapie endocrina – al carei scop este de a perturba relatia corpului meu cu hormoni.

La un capat al spectrului terapiei endocrine, exista substante chimice care vor bloca receptia estrogenului in anumite parti ale corpului meu. La celalalt capat, exista o interventie chirurgicala pentru indepartarea ovarelor mele. In fiecare caz, exista efecte secundare si ma imping spre menopauza timpurie – ale carei rezultate variaza adesea de la rau la mai rau, cu un accent puternic pe pierderea osoasa, insuficienta cardiaca si declinul cognitiv.

Am acceptat sa primesc o serie de scanari corporale pentru a dezvalui daca exista alte tumori prezente in sistemul meu. In timp ce niciunul nu a fost descoperit, exista 3 ganglioni limfatici care par inflamati, posibil pentru ca contin celule canceroase, dar nu definitiv.

Radioterapia, chimioterapia si interventiile chirurgicale suplimentare raman recomandarile standard in locul terapiei endocrine. Cu toate acestea, impactul lor ar fi mai preventiv decat curativ si, eventual, temporar. As prefera cu mult ca cancerul meu sa se redistribuie incet prin corpul meu si sa creasca in mod discret in decursul urmatorului deceniu sau doi decat sa-i batem semintele cu echivalenta fortei militare.

Da. Asumarea acestui risc inseamna ca voi avea norocul sa traiesc atata timp cat Kathy Brandt si sa am mai putin timp cu copiii mei adulti. De asemenea, inseamna ca voi avea mai mult timp sa ma concentrez asupra lor chiar atunci cand sunt tineri si au nevoie mai profunda de ingrijirea mea.

La 11 si 9 ani, ei traiesc deja cu provocarile autismului si tulburarii de procesare senzoriala. La fel, au fost afectati de experienta casatoriei mele de doisprezece ani cu tatal lor – un timp frumos si traumatic colorat de intersectia co-dependentei si depresiei mele cu tulburarea sa de personalitate la limita si depresia, disocierea si abuzul de substante aferente.

M-am mutat impreuna cu copiii mei intr-un apartament cu doua saptamani inainte de mastectomia mea partiala in aceasta iulie si in prezent sunt angajat in tranzitia de la cariera de vanzari pe care am inceput-o cu sotul meu la o cariera de scriitor pe care o gestionez independent. De asemenea, imi folosesc experienta ca educator K-12 pentru a-mi scoala acasa copiii, cel putin pana cand nivelurile lor de performanta sunt mai uniforme in toate domeniile.

Acum este momentul pentru stabilirea unei baze psihologice si financiare mai puternice pentru familia mea, care sa-mi serveasca copiii pe masura ce cresc. Nu pot risca calitatea prezentului pentru cantitatea potentiala a viitorului.

Intre timp, nu m-am resemnat sa nu fac nimic. In masura in care stresul afecteaza cancerele ca ale mele, divortul este o alegere bazata pe sanatate. La fel si schimbarea mea de cariera. La fel colaboreaza si cu clinica integrativa unde merg sa primesc perfuzii intravenoase de vitamina C. La fel si modificarea dietei, cresterea exercitiilor fizice si alegerea de a ingera suplimente care imi fortifica sistemul imunitar si par promitatoare in ceea ce priveste reglarea hormonilor si incetinirea cresterii tumorii. Sunt alegeri pe care stiu ca sunt libere sa le fac si am norocul ca multi oameni ma sustin.

Cu toate acestea, pentru fiecare persoana care imi apartine dreptul de a-mi alege propria abordare a sanatatii, exista o mana de altii care nu o fac. Unii dintre acestia considera ca alegerea calitatii fata de cantitate, atunci cand vine vorba de durata vietii mele, este doar prea tabu. Ei considera respingerea mea a metodelor de tratament conventionale ca un afront potential pentru furnizorii medicali calificati si, de asemenea, pentru alti pacienti care au fost ajutati si raniti prin metodele conventionale de ingrijire.

Altii considera ca este gresit din punct de vedere moral sa respingem tratamentele acoperite de Medicaid pentru femei, in timp ce acceptam tratamente care sunt cheltuieli nedescoperite, din buzunar. Luate in ansamblu, criticii mei ma considera a fi o combinatie de iresponsabilitate personala si financiara, lipsita de respect si egoism. Am ajuns sa cred ca, desi oricine are cu siguranta dreptul sa detina si sa impartaseasca aceste opinii, nimeni nu are dreptul la raspunsul meu.

In necrologul New York Times al lui Kathy Brandt , sotia ei, Kimberly Acquaviva, scrie:

De la momentul in care Kathy a fost diagnosticata cu cancer ovarian cu celule clare in urma cu sase luni, a fost clar cu familia ei ca cauza mortii ar trebui sa fie listata ca presedintie Trump in necrologul ei. In locul florilor, familia cere ca donatiile sa fie trimise oricarui candidat care sa asigure nominalizarea la democratie, chiar daca doriti cu adevarat sa candideze cineva mai bun.

Ca cineva care a luat un autobuz din Atlanta, GA, spre Washington, DC, pentru a participa la marsul inaugural al femeilor, inteleg cum conceptele de asistenta medicala si alegere sunt in prezent politice. Pentru inregistrare, sunt de asemenea bucuros sa indeplinesc dorintele lui Kathy in ceea ce priveste donatiile in loc de flori.

In acelasi timp, consider ca cancerul este o conditie profund umana si ma raportez la el ca atare. Prezinta intr-o varietate de moduri. Este tratat intr-o varietate de moduri. Si are o varietate de cauze – dintre care majoritatea nu exista izolat, ci se intersecteaza cu mai multe aspecte ale sanatatii unui individ, astfel incat sa aiba un efect cumulativ.

Cancerul nu favorizeaza nici democratii, nici republicanii, dar CDC documenteaza ca intra chiar sub bolile de inima ca fiind a doua cauza principala de deces pentru toti oamenii din Statele Unite. Intre timp, Cancer Research UK raporteaza ca a provocat anul trecut 9,6 milioane de decese documentate in intreaga lume.

Cred ca multi dintre cei care judeca abordarea mea asupra cancerului cauta intr-adevar o intelegere simplificata a cancerului in sine. Este mai usor, si poate mai satisfacator, sa etichetezi alegerile drept „corect” sau „gresit”. Cu toate acestea, cred ca realitatea este ca diferite optiuni functioneaza mai bine pentru diferiti pacienti in diferite momente din timp.

Cred ca scopul este sa alegem orice ne va aduce cea mai mare pace in viata noastra si cea mai mare demnitate in moarte. Acest lucru nu trebuie sa arate la fel pentru toata lumea. Toti meritam compasiune.

De-a lungul calatoriei mele impotriva cancerului, o femeie de la o clinica pentru femei mi-a sugerat sa merg macar sa vizitez o organizatie locala unde sa pot vorbi cu pacientii care au urmat calea tratamentului conventional si au avut rezultate pozitive. Ea i-a numit pe acesti oameni Supravietuitori. Ei sunt, desigur. Dar nu sunt singurii.

Vorbesc frecvent cu oamenii din clinica mea integrativa care au renuntat la tratamentele conventionale si sunt si ei supravietuitori. In timp ce cancerul este nou pentru mine, am experimentat insuficienta hepatica, pneumonie, rujeola, abuz emotional, un accident violent de masina, o nastere complicata, un foc fulger, reactii la medicamente eliberate pe baza de reteta si, desigur, propria mea depresie.

Ca toti cei in viata, si eu sunt deja un supravietuitor. Intelegeti asta despre viata voastra si veti avea o moarte buna.

Chiar in ziua dupa ce oncologul meu a sugerat inducerea menopauzei timpurii, fiica mea de acum 11 ani a inceput menstruatia pentru prima data. M-a chemat in baia unica a noului nostru apartament pentru a confirma ce se intampla. Nici confuza, nici frica, ea nu avea nevoie de un tampon, iar eu eram din al meu. Nu locuim la cativa pasi de nicio farmacie, iar masina mea era in magazin. Am sunat la un prieten care lucreaza intr-un birou de vizavi de casa mea.

Prietenul meu era in drum spre o intalnire cu profesorul prescolar al fiicei sale, dar a luat niste tampoane de pe biroul colegului ei de lucru. Am facut o mana rapida la usa mea. I-am aratat fiicei mele ce sa faca si ea a inceput sa-mi puna intrebari. Unul dintre ei a fost despre ce inseamna atunci cand imbatranesti si menstruatia nu mai vine complet. Am luat asta ca ocazie pentru a-i spune ce mi-a recomandat medicul meu.

De fapt, fiica mea a spus: „Deci, exista o sansa de 40% ca cancerul dvs. sa revina in curand daca nu aveti menopauza timpurie, dar o sansa de 60% sa nu se intample? Mi-as risca cu 60%. ” I-am spus ca sunt de acord.

A zambit si apoi m-a dat afara din camera in timp ce isi chema prietenii cei mai apropiati pentru a le spune ca a sosit menstruatia ei. Intre timp, am intrat in camera mea si m-am asezat in fata oglinzii. Am inceput sa plang pentru ca fiica mea creste, pentru ca am cancer si pentru ca viata este plina de atata frumusete, minune si durere. In acel moment, m-am simtit coplesitor recunoscator, trist si viu.

Era perfect.

Kelli este un poet cu un proiect. Faceti clic aici pentru a sustine SOVEREIGN: Recovery Poems si aici pentru a gasi mai multe eseuri in buletinul ei informativ Grey Rose Garden .

ARTICOLE SIMILAREDE LA ACELAȘI AUTOR