Cum este sa intalnesti o femeie cu o boala cronica

122

La inceput, in relatia lui Zack cu Cara, ea l-a avertizat ca, din cauza bolii sale cronice, a unei afectiuni a tesutului conjunctiv numit sindrom Marfan, unele zile ar fi mai usoare decat altele. La urma urmei, a avut deja 18 interventii chirurgicale in 29 de ani. „In fiecare zi va avea propriul sau numar de linguri si uneori fug”, i-a explicat ea, referindu-se la o teorie introdusa pentru prima data in 2003 de scriitoarea Christine Miserandino, care are lupus, pentru a descrie cum este sa gestionezi durerea, oboseala si complicatii implicate de suferinta unei boli cronice. In orice dimineata, Cara i-a spus lui Zack, ca coborarea din pat ar putea sa coste doua linguri, programarea unui medic ar putea sa coste cinci etc. . Asadar, tot ce putea face era sa urmareasca cate linguri a crezut ca ar fi folosit si sa faca tot posibilul sa nu ramana. „Trebuie doar sa-ti amintesti asta”, a spus ea, adaugand ca in „zilele de durere”, sertarul ei din argint va fi mai mult sau mai putin gol.

Zack, un scriitor in varsta de 39 de ani si profesor de colegiu in Raleigh, Carolina de Nord, a fost fericit sa oblige. De fapt, el a simtit acelasi mod in legatura cu propria afectiune cronica, o tulburare de anxietate sociala legata de autism, desi metafora pe care o prefera era „bateria sociala” – adica, el putea doar sa petreaca atat de mult timp in jurul altora inainte de a avea nevoie sa se reincarce singur. .

Totusi, boala lui Cara i-a impus lui Zack sa ajusteze ceea ce el numeste „problemele sale de licenta”. De exemplu, cand traia singur, nu a observat niciodata pasta de dinti sau par inghesuit in chiuveta. Dar, din moment ce Cara era predispusa la infectii, astfel de daramaturi dude-dom nu erau doar dezgustatoare pentru ea, ci potentau viata. De asemenea, in timp ce Cara putea parcurge distante scurte cu un baston, ea a fost predominant limitata la un scaun cu rotile. Astfel, un cos de rufe errant in holul dintre bucatarie si baie ar putea adauga minute pretioase calatoriei lui Cara la toaleta. Si daca a reusit-o cu succes, a aparut un set complet de probleme daca Zack ar fi facut un dus mai devreme si ar fi lasat apa pe podea.

In opinia lui, a facut eforturi pentru a mentine lucrurile curate, facand ordine inainte de a veni. Dar prezentabilul nu a fost suficient de bun; trebuia sa fie rezistent la pericol . La acest numar, de multe ori el a ratat nota. O data, de exemplu, citise o carte si o lasase pe bratul unui scaun; in cele din urma, a cazut si a blocat calea lui Cara catre baie. – Locul tau este intotdeauna un astfel de obstacol, gemu ea, care il frustra pe Zack, care facuse tot posibilul sa o impresioneze cu ordinea sa.

Zack nu este singurul barbat din America care se gandeste la linguri. William, un mecanic auto in varsta de 27 de ani, din Austin, este de asemenea bine versat in teoria Spoon. Logodnica lui Meredith boala autoimuna ii lasa adesea obosita, umflata si artritica, facand-o sa se simta ca cineva la inceputul anilor 80, mai degraba decat la inceputul anilor 20. „In calitate de partener, trebuie sa fiu permanent constient de limitarile ei, astfel incat sa nu astept prea mult de la ea”, explica el. „Sunt ca si„ Azi nu poti merge la calarit [Meredith a crescut ca un ecvestru avid] pentru ca trebuie sa te asiguri ca avem suficiente linguri pentru a iesi cu prietenii de la serviciu si pentru a ramane cu familia mea mai tarziu ”- ca mult ii place sa calareasca. ”

La inceput, William a facut tot ce a putut pentru a-l ajuta pe Meredith. Dar ea a explicat rapid ca, atunci cand vine la el cu o problema, nu are nevoie de el pentru a o rezolva ; ar prefera mai degraba el sa comiseze cu ea si sa-i valideze sentimentele. „A fost greu pentru mine”, recunoaste el. „Dar fac tot posibilul pentru a respecta modul in care ea alege sa abordeze boala.”

„Este mai bine sa oferim empatie in loc de strategie”, spune Ilana Jacqueline, un avocat al pacientului din Boca Raton, Florida, „care este o abilitate grea, in special pentru barbati, avand in vedere cat de socializati trebuie sa fie rezolvatorii de probleme si factorii de actiune. In schimb, ele ar trebui doar sa asculte si sa ofere un timp si spatiu in care sa se afle – fara sugestii, fara sfaturi. ” Si nici un mansplaining.

De care William a fost initial vinovat. Caz mai detaliat: medicii lui Meredith au verificat o serie de boli autoimune si i-au oferit o gramada de brosuri, pe care William le-a studiat in incercarea de a fi de ajutor. Apoi, in cina, el ar fi spus lucruri de genul „Stiu, ar putea fi artrita reumatoida, dar cred ca este mai mult ca sindromul Sjogren”, trimitandu-le o gaura de iepure de boli oribile, unele fatale.

„Aceasta a fost o idee proasta”, recunoaste el acum.

Da , este de acord cu Kait Scalisi, un sex de 30 de ani, din New York, care sufera de o forma cronica de artrita. Ea spune ca baietii nu ar trebui sa-si indragosteasca partenerii cu intrebari naive de genul: „Te-ai gandit la asta ? de vreme ce oamenii aflati in situatia ei aud toata rahatul asa toata ziua. „Am facut cercetarile noastre nenorocite”, imi spune ea cu mai mult decat un indiciu de frustrare. „Am incercat toate lucrurile. Va rog, invatati cat puteti sa va sustineti partenerul – cititi bloguri, insotiti-le la programari la medic, alaturati-va grupurilor de sprijin pentru parteneri – dar nu ne spuneti cum sa fim cu boala noastra. ”

Sometimes, though, being overly deferential backfires, too. It did at least for Jake, a 32-year-old actor in Canada whose girlfriend Bailey suffered from scoliosis and fibromyalgia, the pain of which would sometimes leave her bedridden. Like William, Jake wanted to respect how his partner chose to live with her disease and would regularly take sick days from work to keep her company, often giving her therapeutic massages to work out the dozens of knots that would accumulate in her back. Three years into the relationship, however, Bailey started smoking weed to manage her pain, which changed her temperament. “It became her entire life,” Jake says. “She started acting very aggressive toward me and lost all empathy and compassion.”

Din pacate, el a tratat loviturile din ce in ce mai mari ale bong-ului, asa cum a facut si restul celorlalte medicamente ale sale, considerand ca stia cel mai bine. „Imi dau seama acum ca mi-am sapat propriul mormant”, spune el. Se pare ca ea il insela cu un tip pe care il intalnise la biserica. Cateva luni mai tarziu, s-a casatorit cu celalalt tip. – Asta s-a intepat, spune Jake incet.

Un studiu realizat in 2011 de cercetatori din Spania a relevat faptul ca femeile raporteaza constant ca sunt in sanatate mai proasta decat barbatii, deoarece au rate mult mai mari de boli cronice. In timp ce studiul nu a raspuns de ce este cazul, s-a constatat ca femeile sunt suprareprezentate in orice, de la dureri musculo-scheletice, pana la sindromul intestinului iritabil si dureri pelvine, la oboseala cronica si dureri de cap. Si un uluitor 75% din americanii cu boala autoimuna sunt femei, conform Asociatiei Americane pentru Boli Autoimune. Nu mai vorbim, pentru unele dintre aceste boli, cum ar fi lupul, numarul este mai mult ca 90%.

Lili, o studenta de 22 de ani din Georgia, este printre ei. In mai 2017, ea a fost diagnosticata cu lupus sistemic, care se prezinta intr-o multitudine de moduri nepotrivite. Boala ei de Raynaud scade de fiecare data cand este frig, degetele si degetele de la picioare devin albe, deoarece sangele scurge din ele, ceea ce, la randul sau, provoaca dureri articulare. In plus, din cauza unei deficiente severe de vitamina D, oboseala ei cronica este mereu prezenta, indiferent de somnul pe care il are.

Era prea mult pentru ultimul ei iubit, care s-a mandrit cu regimul sau de fitness. Cand Lili s-a plans de scaderea energiei, el ar fi indemnat-o la „antrenament cu greutati mari”, asa cum lucrase pentru el in trecut, cand se confrunta cu oboseala. „M-a privit ca scad de la 140 de kilograme la 115”, isi aminteste ea cu un oftat. „A fost groaznic si am fost foarte deprimat.” Comunicarea s-a agravat doar in dormitor. „El a fost dezamagit ca nu puteam face sex atat de des pe cat ne-am obisnuit”, spune ea.

„Nu mai zambesti si nu razi”, i-a spus cand s-a despartit de ea.

La scurt timp dupa aceea, Lili a fost prezentata actualei sale iubite – Derek, un dezvoltator de continut in 30 de ani – cu care este datata in ultimii doi ani. Este „minunat”, spune ea, usurata ca inca arata semne de arsuri ingrijitoare.

„Bineinteles ca”, declara cu mandrie, inainte de a adauga, „Fata asta este intr-adevar grozava, iar lupta ei nu este nimic pe care nu il pot face fata”. Este doar o chestiune de a anticipa nevoile ei si de a merge cu fluxul, imi spune el. De exemplu, Lili este greu sa scoata hainele din masina de spalat, astfel incat Derek face rufe. „Nu este mare lucru”, spune el. „Dar un tip egoist nu va putea sa faca asta.

Deoarece nu este vorba despre ceea ce simti, ci despre ceea ce simtim. ” De asemenea, el respinge orice intrebare cu privire la libidoul lui Lili: “Sunt fericit ca raportul sexual nu este o problema pentru noi.”

In ceea ce priveste sexul, Scalisi, educatoarea de sex din New York, specializata in clienti precum Lili si Derek, recomanda barbatilor din aceste relatii sa isi revizuiasca asteptarile in legatura cu ceea ce constituie „sex bun”. „Societatea ne invata ca singurul sex real este contactul dintre penis si vagin si ca, daca nu il ai tot timpul, esti cumva rupt”, spune ea, sugerand baietilor sa gandeasca mai creativ. Jocul de senzatie, de exemplu – inlaturarea unui sens, pentru ca ceilalti sa poata fi maximizati – poate fi deosebit de eficient, ceea ce ar putea implica jocul de franghie sau terapia cu ochii mari.

De fapt, multi dintre clientii ei cu durere cronica le place sa fie fulgerati, deoarece ajuta la resetarea senzorilor de durere ai creierului. „Suna contraintuitiv pentru ca traiesc cu durere, dar jocul de impact ca BDSM ofera multa usurare”, remarca ea, adaugand ca vibratoarele puternice sunt minunate pentru femeile care se confrunta cu simturi plictisitoare, adesea un efect secundar al anumitor medicamente si afectiuni. Pentru cei cu limitari fizice, ea recomanda o varietate de mobilier sexual si ajutoare de pozitionare. „Daca intrarea in anumite pozitii este o lupta din cauza durerilor articulare sau a paraliziei, pernele in forma pot ajuta la sprijinirea soldurilor si sustinerea capului, gatului si spatelui. Sunt impermeabile si au o capaca lavabila pentru masini, astfel incat sa nu-ti distrugi toate pernele si servetele. In mod similar, paturile sexuale din latex si placutele pentru catelusi sunt minunate pentru oricine se confrunta cu incontinenta. ”

In cazul lui Chip, sotia sa Rita a dezvoltat sindromul Muckle-Wells, o boala genetica rara care provoaca urticarie, dureri cronice si pierderi de auz. Drept urmare, femeia de care avocatul Houston, in varsta de 44 de ani, s-a indragostit de 10 ani mai devreme, a fost brusc pe jumatate surda, dovedindu-se problematica pentru unul dintre kink-urile lor preferate – discutia murdara. Ori de cate ori soptea ceva obraznic la ureche, aparatele auditive i-ar face feedback, omorand imediat starea de spirit. In mod similar, unul dintre flirturile sale dusmanoase – „Vreau sa-mi sugi pula chiar acum” – si-a propus consecinta limitativa. Deoarece starea Ritei a lasat-o excesiv de sensibila la infectii, a fost hiper-precauta cu privire la orice activitate sexuala care ar duce la abraziuni, in special la nivelul gurii. Si asa: „Nu mai exista sex oral in viata noastra sexuala”, spune Chip infranat. „Este frustrant pentru ca este inca un lucru care a fost trecut de pe lista noastra. Vreau sa fac sex tot timpul, dar a fost epuizata de cele mai multe ori. ”

In ceea ce il priveste pe Zack, in timp ce reusise sa pastreze cea mai mare parte a pastelor de dinti paroase din chiuveta si cosurile de rufe ergente din hol, nu a fost suficient pentru a perfora stresorul real in relatia lui si Cara: sanatatea lor. Pentru Cara, de asemenea. Adica, ea si-a crescut la fel de frica sa nu poata face fata autismului sau.

– Cred ca ar trebui sa ne despartim, spuse Zack.

„Cred ca si noi ar trebui sa ne despartim”, a fost de acord.

Cu toate acestea, Zack ramane deschis sa intalneasca din nou cu o afectiune cronica. Daca este ceva, a fi cu Cara i-a dovedit ca lucrurile grele din viata ar putea fi privite ca un cadou. „In final, in ciuda tuturor limitarilor, eram doar doi oameni care doreau sa iubeasca si sa fie iubiti”, spune el. „Si fiecaruia dintre noi ne-a ingrijit inca suficient incat sa ne fie frica sa fim cei care sa plece si sa-l lasam pe celalalt sa plece. Uneori, insa, trebuie doar sa recunoasteti ca ati ramas fara linguri. “

C. Brian Smith

C. Brian Smith scrie caracteristici ale gonzo-ului pentru MEL, fie ca se antreneaza cu un antrenor de masturbare, primeste un tratament psiho-corporal de la un terapeut spank sau se imbarca intr-o croaziera de placere de o saptamana cu 75 de clauze Santa in urma sezonului lor ocupat.

Cum este sa intalnesti o femeie cu o boala cronica

C. Brian Smith

Populare

Afla cum iti poti lansa o mica afacere folosind un spatiu...

Top 10 cele mai supraevaluate filme din toate timpurile

10 regizori care au facut un film de groaza si au...

10 documentare care au schimbat perceptia publicului

Top 10 interviuri controversate cu celebritati din toate timpurile

Top 10 cele mai memorabile momente ale premiilor Oscar

Cum se schimba viata atunci cand intri in cercurile sociale ale...

10 povesti ciudate din lumea rap pe care sa le cunosti

10 secrete intunecate din lumea surprinzator de rasucita a K-Pop

10 melodii rock inspirate de evenimente groaznice