Mi-a vorbit de sub o gramada de paturi in dulapul dormitorului sau. In timp ce stateam pe holul lung, ascultand prin usa, imbratisandu-l respectand spatiul zonei defensive senzoriale pe care o ocupa, adancimea singuratatii sale in apartamentul intunecat si linistit era profund visceral.

Imi amintesc ca a mers ca si cand ar fi fost intotdeauna gata sa intre intr-o fuga. Prezenta mea cu ea s-a simtit intotdeauna slaba, un moment de la un cadou de prezenta.

Array

Doar in propria ei casa rigiditatea posturii ei s-ar relaxa usor. In public, cu un zgomot neprevazut, o intruziune neasteptata a altor oameni intotdeauna o posibilitate, ea a trait mergand pe o franghie de anxietate.

Miscandu-ma linistit prin peisajul agitatiei si ritmul invinetit al vietii moderne a orasului, am impartasit cu el momente darting, trecatoare de legatura. Acei ochi albastri minunati, amestecati in nuante profunde de neintelegeri, izolare, anxietate si dorinta de a fi cunoscuti.

Array

Vorbea incet, cu vocea lui continuu nuantata de un sunet intrebator, de parca ar fi cerut intotdeauna permisiunea sa fie validat, cunoscut.

Acei ochi albastri raman cu mine, in gandurile mele, pe masura ce numarul mare de persoane izolate, necunoscute, incepe sa lucreze in munca mea de zi cu zi cu persoanele cu autism si familiile lor.

Autism, neurodivergenta. Propria mea calatorie de a oferi incurajare, echipare si implicare persoanelor autiste a dezvaluit un peisaj surprinzator, cu multe locuri ascunse – in camera din spate a culturii noastre.

Array

Acceptarea a ceea ce am vazut, experimentat este anecdotic in evidenta, cred ca exista un numar mare de persoane umane care traiesc ascunse, chiar in afara culturii noastre, care traiesc la marginea a ceea ce acceptam a fi viata de zi cu zi.

Desi se estimeaza aproximativ ca exista cel putin 5 milioane de persoane autiste care traiesc in Statele Unite si un numar nespus in alte parti ale Pamantului, deseori trecem cu vederea cum arata viata sociala ca autista pentru restul unei umanitati neurotipice.

Adancimea deconectarii persoanelor autiste din cultura de astazi merge mai adanc decat orice spalare simplista a incercarii de a explica introvertitii versus extrovertitii.

Studii recente indica faptul ca putem trai in ceea ce poate fi cel mai extraordinar de singuratic moment din istoria umanitatii. Aceasta generatie singuratica este o dubla legatura sociala pentru persoanele neurodivergente.

Pe de o parte, persoanele autiste se confrunta adesea cu o neintelegere radicala in fata unei culturi deseori ignorante. Atunci cand un numar semnificativ de persoane vocale considera ca persoanele autiste, neurodivergente sunt ciudate, ciudate sau afectate, ele tind sa le indeparteze in multe feluri. Persoanele autiste sunt facute sa se simta ca si cum nu ar avea loc si sunt pur si simplu dezinvitate din conversatia culturala.

Va puteti imagina ca sunteti setat la 97,6 pe discul de frecventa neurologica al culturii, nestiind de ce frecventa de acceptare culturala este de 53,8? Aceasta presetare pe cadranul de acceptare frustreaza persoanele autiste, multe care exprima singuratate radicala, izolare, depresie.

Aceasta disonanta este placuta si este inrautatita doar de ignoranta voita, persoanele neurotipice care par sa solicite persoanelor autiste sa fie cele care sa inteleaga cultura „normalitatii”, mai degraba decat sa caute sa inteleaga.

Adaugati la acest lucru numeroase persoane care se ocupa de probleme de procesare senzoriala, fiind de obicei impinse adesea pana la marginea autocontrolului de catre jongleria zgomotului in viata in lumea moderna. Esti o persoana non-autista – neurotipica care se simte zguduita de bara continua a vietii din jurul tau? Daca puteti, imaginati-va ca aveti cadranul rotit de zece ori, la fiecare ora de veghe din zi si din noapte. Bine ati venit la statia de supraincarcare senzoriala, urmatoarea oprire va fi o topire sau o oprire senzoriala.

O persoana pe care o stiu traieste cel putin doua zile pe saptamana intr-o pozitie de aparare fixata pe dinti, deoarece camionul de gunoi, la doua strazi distanta, arunca tomberonul mare de metal in masina plina de gunoi intr-o fereastra de patru ore in acele zile . Ceea ce ni se pare tare, simte, ii suna dureros de tunator.

Pe cealalta parte a dilemei de izolare se afla o stare de rau a relatiei culturale care se inrautateste. Desi poate fi usor sa aratam cu degetele spre Social Media, conexiunea noastra aparent interminabila la dispozitivele noastre electronice, realitatea este ca devenim din ce in ce mai anemici pentru o conectivitate sociala sanatoasa. Daca a fi singur este noul standard social, atunci persoanele care se lupta pentru a fi singuri vor lupta cu atat mai greu pentru asta. Astfel, legatura dubla se inchide si inchide pe multi de la a fi cunoscuti, raportandu-se unul la altul.

Poate ca singuratatea ar fi durabila intr-o mizerie care iubeste compania intr-un fel, daca nu ar fi potential letala. Din pacate, ca fiinte umane – suntem conectati la relatia cu ceilalti. Stim acest lucru inca din copilarie si s-a demonstrat ca este adevarat: privati tinerii oameni de atingere, fiind iubiti si nu reusesc sa prospere, adesea mor. Persoanele autiste nu sunt diferite de alte persoane umane, doar in modul in care mintea lor functioneaza. Priveaza persoanele autiste de relatii si se ofilesc ca persoane.

Avand o inteligenta incredibila, o minte de gandire vizuala, imi amintesc ca am purtat discutii lungi cu el, in timp ce el a cautat cu disperare sa se conecteze cu ceilalti – semenii sai pentru a-i cunoaste pe ceilalti, pentru a fi cunoscut relational. De atatea ori, am asistat la dorinta lui sa ia o intorsatura intunecata si periculoasa spre a-si face rau intr-o auto-pedepsire pentru ca nu a gasit frecventa pe care restul umanitatii pare sa o opereze. Intr-un moment special impreuna, mi-a spus ca vrea sa-si sarbatoreasca 36 de ani cu mine. M-am gandit o clipa, apoi mi-am dat seama ca stia speranta de viata a unui autist din Statele Unite – 36 de ani cu stalkerul, pradatorul persoanelor autiste fiind sinucigas.

Avand o rata de sinucidere de multe ori mai mare decat media noastra nationala deja oribila, persoanele cu autism sunt deosebit de vulnerabile la depresie si isi iau viata. A fi invizibil intr-o comunitate, intr-o cultura nu este doar neintelept, nu este productiv pentru a vedea cum oamenii se dezvolta, ci este de fapt periculos pentru supravietuirea lor.

Ca o comunitate de persoane care impartasesc acest lucru pe care il numim viata, ar trebui sa cautam sa construim punti de intelegere, sa ne conectam in mod intentionat, fara sa asteptam ca oamenii provocati relational sa ajunga la noi. Este timpul. Ce asteptam? Petrecerea vietii ne cheama, ne cheama sa ii invitam si pe altii sa intre pe usa.

Copyright © de J. David Hall, Life Guides for Autism | NeuroGuides (2018)

ARTICOLE SIMILAREDE LA ACELAȘI AUTOR