Acasă Escortelux Spectrul dezvoltarii sexului: Eric Vilain si controversa intersex

Escortelux

Spectrul dezvoltarii sexului: Eric Vilain si controversa intersex

158

David Walter Banks

Eric Vilain cunoaste prea bine complexitatile si controversele inerente cercetarii tulburarilor de dezvoltare sexuala.

In calitate de student la medicina la Paris in anii 80, Eric Vilain s-a gandit sa discute diferentele dintre barbati si femei. Ce le determina sa se dezvolte diferit si ce se intampla cand procesul se deranjeaza? La vremea aceea, intalnea bebelusi care sfideau clasificarea simpla ca baiat sau fata. Nascuti cu tulburari de dezvoltare a sexului (DSD), multi aveau organe genitale intermediare – un clitoris supradimensionat, un penis subdimensionat sau trasaturi ale ambelor sexe.

Atunci, ca acum, obisnuita practica era sa functioneze. Si decizia daca un copil va ramane cu organe genitale masculine sau feminine a fost adesea luata nu pe dovezi stiintifice, spune Vilain, ci pe practicitate: o linie adesea repetata, daca este insensibila, spune ca „este mai usor sa sapati o gaura decat construiti un stalp ”. Vilain a gasit abordarea tulburatoare. „Am fost fascinat si socat de modul in care echipa medicala lua decizii”.

Vilain si-a petrecut cea mai buna parte a carierei sale studiind ambiguitatile sexului. Acum, medic pediatru si genetician la Universitatea din California, Los Angeles (UCLA), este unul dintre cei mai importanti experti din lume in ceea ce priveste determinantii genetici ai DSD. El a lucrat indeaproape cu grupuri de advocacy intersex care fac campanie pentru recunoastere si un tratament medical mai bun – o miscare care a castigat recent avant. Si in 2011, el a stabilit un studiu longitudinal major pentru a urmari bunastarea psihologica si medicala a sutelor de copii cu DSD.

Vilain spune ca nu cauta controverse, dar cercetarile sale par sa o atraga. Studiile sale asupra geneticii orientarii sexuale – o zona pe care putini o vor atinge – au atras critici din partea oamenilor de stiinta, activistilor pentru drepturile homosexualilor si ai grupurilor conservatoare. El este, de asemenea, consilier medical al Comitetului Olimpic International, care in urma cu aproximativ cinci ani a stabilit reguli controversate prin care persoanele intersex au voie sa concureze in categoriile de femei.

Dar ceea ce i-a adus lui Vilain cel mai mare intarziere a fost pozitia sa asupra operatiei de atribuire a sexului pentru sugarii cu DSD. Desi, in general, se opune, nu il va condamna categoric sau medicii care il efectueaza. Drept urmare, multi sustinatori ai intersexului care se opun practicii il vad acum ca o piedica pentru cauza lor. In noiembrie, noua bioeticieni si activisti si-au dat demisia ca consilieri ai studiului sau longitudinal, in semn de protest. „Tocmai mi-am pierdut rabdarea”, spune Alice Dreger, un bioetician care obisnuia sa lucreze la Northwestern University din Evanston, Illinois si care a fost printre primii care au parasit studiul.

Desi consternat de plecarea lor, Vilain refuza sa ia o pozitie pana cand nu este sustinut de stiinta. „Lucrul pe care nu vreau sa-l compromit este integritatea stiintifica, chiar si atunci cand se confrunta cu naratiunea comunitatii.”

Ruperea binara

Ideea ca exista doar doua sexe este atat de inradacinata in societate, incat prima intrebare pe care multi o pun sa afle ca o prietena este insarcinata este: baiat sau fata? „Oamenii nu raspund„ am un copil ”, spune Vilain. „Probabil ar trebui.”

La Spitalul Universitar Necker pentru copii bolnavi din Paris, in anii ’80, spune el, medicii au presupus ca un copil ar fi deteriorat psihologic daca nu sau nu are organe genitale cu aspect normal. In experienta lui Vilain, aceasta credinta era atat de puternica incat medicii ar tine cont de anomalii genitale atunci cand decid cat de greu sa lupte pentru a salva un copil prematur. „Sentimentul unanim a fost ca baietii cu un micropenis nu ar putea duce niciodata o viata normala – ca sunt sortiti”, spune el. (Departamentul de chirurgie pediatrica de la Necker a refuzat sa raspunda la intrebari referitoare la standardele de ingrijire anterioare sau actuale.)

DSD apar la aproximativ 1-2% din nasteri vii, iar sute de interventii genetice sunt efectuate la sugari din intreaga lume1 in fiecare an1. Insa nu exista estimari cu privire la cat de des sfarsitul sexului alocat unui copil se termina diferit de sexul cu care vin sa se identifice.

Ceea ce exista, totusi, sunt povesti despre oameni care spun ca au fost raniti: copii care se lupta pentru a se potrivi cu semenii, adolescenti care sunt stresati, hartuiti sau incearca sa se sinucida si adulti care se infurie ca nu au fost implicati in decizie. pentru a-si modifica corpurile. In ultimele doua decenii, si in special in ultimii ani, activistii intersexuali din intreaga lume – unii dintre ei nu se identifica ca fiind de gen – au inceput sa se pronunte impotriva practicii. Cu exceptia cazului in care viata unui copil nu este in pericol, sustin ei, el sau ea ar trebui sa aiba dreptul de a decide cu privire la interventia chirurgicala cand este mai mare.

Fascinatia lui Vilain pentru complexitatile biologice ale diferentierii sexuale l-a facut sa isi doreasca sa studieze cauzele DSD-urilor. Deci, in 1990, s-a alaturat laboratorului geneticianului Marc Fellous la Institutul Pasteur din Paris. Fellous a studiat o gena recent descoperita, numita SRY , care se afla pe cromozomul Y si este cruciala in declansarea dezvoltarii caracteristicilor masculine. Vilain a ajutat la identificarea cauzelor mai multor dsds, cum ar fi oameni XY care arata de sex feminin din cauza mutatii care dezactiveaza Sry gene2, si oamenii care transporta o copie a srychiar daca nu au un cromozom Y. Vilain a fost un elev neobisnuit, spune Fellous, deoarece fondul sau clinic i-a permis sa puna la punct munca de laborator si ingrijirea pacientului. Fellous spune ca este adesea dificil sa explici familiilor copiilor cu DSD-uri de ce ar fi utila cercetarea. „Eric a fost util pentru asta”, spune el. „Era o minte foarte deschisa, foarte aproape de familii.”

In 1995, Vilain a parasit Franta pentru un post de facultate la UCLA. Acolo, el a inceput sa abordeze intrebari despre dezvoltarea sexuala din orice unghi posibil. El a creat modele de mouse cu mutatii in SRY sau alte gene legate de sex, pentru a studia modul in care creierul lor in curs de dezvoltare reactioneaza la hormoni – cercetare care ar putea duce la o mai buna ingrijire pentru persoanele cu DSD.

Poate cel mai notoriu, a explorat radacinile orientarii sexuale, lucru care i-a facut inconfortabil chiar si pe colegii sai. In 2006, el a cautat sa publice lucrarile postdocului sau Sven Bocklandt, care a gasit legaturi intre modul in care genele sunt exprimate din cromozomii X ai unei mame si sansele ca ea sa aiba un fiu homosexual. Cand s-a apropiat de biostaticieni pentru ajutor, cativa au refuzat sa colaboreze, spune Vilain, pentru ca se temeau de modul in care publicul ar putea raspunde.

Studiile asupra bazelor genetice ale homosexualitatii sunt controversate. Conservatorii religiosi care cred ca a fi homosexual este o alegere sustin ca oamenii de stiinta incearca sa-l legitimeze; activistii gay se ingrijoreaza ca cercetarile vor conduce la incercari gresite de a „vindeca” oamenii gay. Vilain primeste atacuri ocazionale din partea ambelor grupuri. Dar el spune ca scartaitul colegilor sai in jurul cercetarilor controversate a fost nesemnificativ. Deci, a luat cu asalt in biroul presedintelui de biostatistica UCLA, Kenneth Lange, sa se planga.

„Eric nu se teme sa arunce praf si sa se ridice pentru oamenii din laboratorul sau”, spune Bocklandt. „Cred ca de aceea a avut atat de mult succes.” In cele din urma, un statisticist s-a oferit voluntar pentru a ajuta.

Dean Hamer, un genetician pensionat anterior la Institutul National al Cancerului din Bethesda, Maryland, a instruit-o pe Bocklandt si a studiat genetica orientarii sexuale. El spune ca Vilain este cam singurul genetician care inca face cercetari serioase pe aceasta tema. „Acesta presupune un nivel de curaj si credinta ca, in final, biologia va castiga”, spune el.

Recunoasterea pledoaria

Cercetarea lui Vilain si interesul pentru politica l-au pus pe primele linii ale miscarii drepturilor lesbiene, homosexuali, bisexuali, transsexuali si calatori (LGBTQ) si au facut din laboratorul sau un magnet pentru studentii LGBTQ. Lucrarea sa l-a facut, de asemenea, un fel de om de stiinta laureat pentru comunitatea de advocacy intersex, care a inceput sa castige proeminenta la inceputul anilor 1990, odata cu formarea Societatii Intersex din America de Nord, in Rohnert Park, California. Grupul, fondat de activistul Bo Laurent, a facut lobby pentru recunoasterea intersexului ca o conditie umana, mai degraba decat o afectiune si s-a opus chirurgiei infantile.

Vilain, care l-a cunoscut pe Laurent in 1997, spune ca ea a ajutat sa-si modeleze parerile cu privire la chirurgie si alte subiecte care sunt importante pentru persoanele intersex, cum ar fi stigmatul cu care se confrunta. Desi Laurent si colegii ei erau bine informati si cunoscuti despre stiinta DSD-urilor, ei s-au straduit sa fie audiati in conversatiile stiintifice. „Cred ca ideea era ca erau zeluri”, isi aminteste Vilain.

In 2005, mai multe societati de pediatrie s-au intalnit la Chicago pentru a redacta o declaratie de consens privind gestionarea conditiilor intersex – un document inca influent4 care ghideaza standardul de ingrijire. Laurent a participat la intalnire sperand sa vada cuvantul hermafrodit lovit din vocabularul medical. Termenul nu a fost doar ofensiv – a marcat o persoana mai degraba decat o tulburare – a fost, de asemenea, inexacta din punct de vedere stiintific, deoarece sugera ca persoana are organe masculine si feminine functionale.

Oliver Morin / AFP / Getty

Controversele in legatura cu participarea lui Caster Semenya la Jocurile Olimpice din 2012 au ajutat la modificarea regulilor care ar permite unor indivizi intersex sa concureze ca femei.

In loc sa fie auzit, Laurent isi aminteste ca a fost parasit. Dar Vilain, care a condus grupul de lucru pentru genetica, s-a intalnit cu ea in secret pe tot parcursul reuniunii, redactand un caz pentru a-l prezenta grupului. Ei s-au confruntat cu o opozitie dura din partea medicilor, care nu au vazut niciun motiv de schimbare, dar limbajul lor a fost adoptat in final in declaratia finala4.

De-a lungul anilor, Vilain a continuat sa-si construiasca o reputatie de aliat pentru oamenii intersex. In 2011, cand el si psihologul David Sandberg de la Universitatea Michigan din Ann Arbor au inceput registrul cu zece institutii pentru a urmari copiii cu DSD-uri, eticieni si activisti s-au alaturat cu entuziasm consiliului sau consultativ. Finantat de Institutele Nationale de Sanatate din SUA, Reteaua de Cercetare Translationala pentru Dezvoltarea Sexului a inscris peste 300 de copii, colectand fise medicale si probe de sange si efectuand interviuri pentru a raspunde la o varietate de intrebari biologice si psihologice.

Multi dintre avocatii care s-au alaturat in calitate de consilieri au sperat ca dezvoltarea retelei va duce la o denuntare a interventiei chirurgicale genitale la sugari, relevand daunele pe care le poate provoca. „Nimeni nu a demonstrat nimic in afara de rau”, spune Anne Tamar-Mattis, directorul legal al grupului de advocacy intersex din San Francisco, California. „Cercetarile care rezolva aceasta intrebare sunt utile.”

Insa studiul nu a facut inca ceea ce sperau avocatii. Sandberg, care conduce cercetarile psihologice ale retelei, a adunat dovezi ca sprijinul emotional si social din partea familiei este cel mai important contribuitor la sanatatea psihica si psihica a unui copil cu un DSD. El suspecteaza ca are un impact si mai mare decat interventia chirurgicala. „Nu pun niciodata la indoiala experientele oamenilor”, spune Sandberg despre activistii care cred ca operatia este intotdeauna daunatoare. „Ceea ce fac eu este daca sunt generalizabile.”

Un argument in favoarea interventiei chirurgicale la sugari este acela ca un copil ar putea fi cicatrizat psihologic prin cresterea cu organele genitale intermediare, dar exista putine dovezi pentru sau impotriva acestui lucru. In cazuri rare, interventia chirurgicala poate ajuta la prevenirea cancerului. Sindromul complet de insensibilitate androgenica, de exemplu, confera un risc crescut de cancer testicular care poate fi scazut prin interventia chirurgicala5. Dar Vilain subliniaza ca riscul inainte de pubertate este foarte mic6, ceea ce sugereaza ca operatia ar putea astepta.

Desi putini chirurgi au fost dispusi sa vorbeasca deschis despre operatiile genitale ale sugarului, unii sustin ca teama de vatamare este exagerata sau cel putin depasita. Laurence Baskin, medic urolog pediatru de la Universitatea din California, San Francisco, spune ca zilele „alocarii genului” au disparut de mult, deoarece oamenii de stiinta nu mai cred ca un copil poate fi facut pentru a fi baiat sau fata. Majoritatea DSD pot fi diagnosticate si rezultatele preconizate; medicii folosesc diagnosticul pentru a sfatui parintii cu privire la ce gen copilul este probabil sa se identifice cu el, spune el. De exemplu, cea mai frecventa cauza a unui DSD este hiperplazia suprarenala congenitala – care poate duce la genitale ambigue pentru copiii XX. Intre 90% si 95% dintre persoanele cu afectiunea sunt identificate ca fiind de sex feminin7.

Intrebat despre copiii cu aceasta afectiune care, in cele din urma, nu se identifica ca fiind de sex feminin, un alt urolog pediatru – care doreste sa nu fie numit – sustine ca procesul poate fi inversat. Oamenii au o interventie chirurgicala de schimbare de sex ca adulti tot timpul, spune el.

Asemenea argumente il infuria pe Tamar-Mattis. “Daca o data la 20 de ani tai penisul unui baietel, este riscul sa mergi?” ea spune.

Vilain nu crede acest lucru si, in general, nu recomanda interventia chirurgicala pacientilor sai. El spune ca in experienta sa, mai multi parinti aleg acum sa amane operatia.

Dar el si colaboratorii sai in studiul longitudinal sunt reticenti in condamnarea imediata a interventiei chirurgicale – prefera sa abordeze fiecare caz in parte si sa ia in considerare parerile parintilor care ar putea simti puternic ceea ce este potrivit pentru copilul lor.

Aceasta atitudine a ajutat la crearea diferentei dintre cercetatori si avocatii intersexului. La sfarsitul anului 2015, Dreger, care a ocupat functia de bioetician pentru studiul longitudinal, si-a anuntat demisia intr-un blogpost. „Nu pot continua sa ajut la dezvoltarea„ conversatiilor ”in jurul„ luarii deciziilor partajate ”care sa permita luarea deciziilor care cred ca incalca drepturile cele mai fundamentale ale acestor copii”, a scris ea. „M-am saturat sa fiu solicitat sa fiu un fel de preot absolvent al unitatii medicale.”

Vilain era orbit de post. „Am fost foarte intristat de asta”, spune el. „E prietena.” Dupa plecarea ei, alti opt avocati au trimis conducatorilor studiului o scrisoare de demisie.

Practic, ii chemati pe torturatori de medici atunci cand fac ceva considerat o practica medicala standard.

Cei mai multi nu ar comenta inregistrarea, dar spun ca s-au suparat ca cercetatorii au luat decizii cu privire la ce intrebari trebuie urmate fara sa le consulte suficient. De exemplu, avocatii sunt preocupati si de impactul psihologic asupra copiilor de la fotografierea organelor genitale in scopul diagnosticarii sau a planificarii tratamentului. Unii spun ca Vilain a devenit ostil in cadrul intalnirilor. Ei il acuza pe el si pe Sandberg ca pun interesele cercetarii inaintea suferintei umane.

„Traim intr-o comunitate de oameni care au experimentat pacatele acestor practici”, spune Arlene Baratz, un radiolog care serveste ca consilier medical la un grup de asistenta DSD si este unul dintre cei care si-au dat demisia din studiu. Ea si altii spun ca in deceniile lor de munca ca avocati nu au fost niciodata contactati de cineva care a fost ajutat de operatie.

Vilain spune ca, in practica sa, vorbeste cu astfel de pacienti, dar, deoarece traiesc vieti fericite, nu au de ce sa vorbeasca. Fara date privind rezultatele, spune Douglas Diekema, un eticolog medical la Institutul de Cercetare pentru Copii din Seattle din Washington, este imposibil de cantarit daca interventia chirurgicala este periculoasa, utila sau neutra pentru majoritatea oamenilor. „O etica buna necesita date bune”, spune el.

Dar o lupta legala in Statele Unite ar putea schimba practica medicala inainte ca aceste date sa fie. Tamar-Mattis este unul dintre avocatii care reprezinta familia unui bebelus care a fost supus unei operatii de feminizare la varsta de 16 luni. Copilul, acum in varsta de 11 ani, este identificat ca fiind barbat, iar avocatii sai sustin ca Departamentul de servicii sociale din Carolina de Sud si universitatea care a efectuat operatia au incalcat drepturile copilului.

Avocatii Intersex urmaresc cazul cu mare interes, deoarece ar putea pune bazele viitoarelor actiuni care ar putea exclude in mod eficient procedurile din Statele Unite.

In ianuarie, Organizatia Natiunilor Unite a publicat un raport care spune ca interventiile chirurgicale de atribuire a sexului la sugari „duc la dureri si suferinte fizice si mentale severe si de-a lungul vietii si pot insemna tortura si maltratare”. Vilain si Sandberg isi fac griji ca limba ar putea instraina medicii si parintii deopotriva. „Practic chemi medicii torturatori atunci cand fac ceva considerat o practica medicala standard”, spune Vilain. El subliniaza ca putine proceduri medicale sunt reglementate de lege – medicii tind sa functioneze in conformitate cu orientarile si principiile. „Nu ma opun orientarilor, ma opun unor lucruri care modifica complet practicile medicale intr-un mod ireversibil”, spune el. De asemenea, el si Sandberg isi fac griji ca interdictiile legale ar putea conduce chirurgia sugarului in subteran. „Parintii sunt speriati. Doar nu le dictati si spuneti sa treceti peste,

Testarea rabdarii

Expertiza lui Vilain l-a cufundat in alte controverse. Un exemplu este implicarea sa cu Comitetul Olimpic International, care in 2011 si-a revizuit politica privind sportivii care se identifica ca fiind de sex feminin, dar care au organe sexuale masculine sau produc niveluri ridicate de testosteron.

Problema a iesit in prim-plan in 2009, dupa ce alergatorul sud-african, Caster Semenya, in varsta de 18 ani, care este identificat ca fiind feminin, a fost supus unor teste sexuale umilitoare inainte de a avea voie sa continue competitia in categoria feminina.

Pentru a rezolva problemele viitoare, consiliul consultativ medical, sub conducerea lui Vilain, a tras o linie stralucitoare pentru Jocurile Olimpice din 2012. Oamenii cu un nivel de testosteron peste 10 nanomoli pe litru de sange nu au putut participa la evenimentele femeilor, indiferent de modul in care se identifica. Exceptie fac numai daca sportivii pot dovedi ca sunt rezistenti la efectele testosteronului.

Multi activisti si eticieni sunt furiosi de politica. „Este de remarcat faptul ca sportivii nu incep niciodata pe un teren de joc corect; daca nu ar fi fost exceptionali intr-o privinta sau alta, nu ar fi ajuns intr-o etapa atletica internationala de prestigiu ”, a scris bioeticianul Katrina Karkazis, de la Universitatea Stanford din California, intr-un articol din 2012, care a umplut politica.

Chiar si Vilain se lupta sa o apere pe motive stiintifice. Desi femeile cu DSD care duc la un nivel ridicat de testosteron sunt suprareprezentate in randul olimpicilor, hormonul nu pare sa influenteze in mod direct performanta lor. „Este foarte imperfect”, recunoaste el. „Dar daca nu avem o linie de divizare, atunci nu are rost sa segregam sexul in sport.” (Politica a fost suspendata temporar si este in curs de revizuire.)

Unii dintre detractorii lui Vilain se intreaba cum poate sustine un apel oarecum arbitrar in aceasta situatie, necesitand mai multe dovezi pentru condamnarea interventiei chirurgicale la sugari. Dar el sustine ca sportul depinde de reguli si politici, in timp ce medicina se bazeaza pe ghidurile de bune practici – si asta spera sa dezvolte prin cercetare.

El si colaboratorii sai intentioneaza sa continue studiul longitudinal. Echipa a recrutat un bioetician, John Lantos de la Spitalul de Mercy pentru Copii din Kansas City, pentru a-l inlocui pe Dreger, si mai are unii avocati pentru pacienti implicati. Vilain spune ca incearca sa nu antagonizeze pe nimeni – urmatoarea iteratie va include cercetarea cu privire la mai multe intrebari despre care participantii spun ca sunt prioritati, cum ar fi modul de a pastra fertilitatea pentru persoanele cu SDD si identificarea riscurilor de cancer.

Cu toate acestea, experientele lui Vilain cu avocatii pacientilor l-au intarit oarecum. „Ii chem pe cei care colaboreaza cu avocatii nostri; cei impotriva nostri activisti ”, spune el. Ramane condus de intrebari despre sex, chiar daca arunca praf. „Incercam sa ascultam comunitatea, dar, in acelasi timp, ne-am angajat sa producem date si dovezi.”

Spectrul dezvoltarii sexului: Eric Vilain si controversa intersex

Ruperea binara

Recunoasterea pledoaria

Testarea rabdarii

Populare

Cum alegi cel mai bun brad de Crăciun?

Afla cum iti poti lansa o mica afacere folosind un spatiu...

Top 10 cele mai supraevaluate filme din toate timpurile

10 regizori care au facut un film de groaza si au...

10 documentare care au schimbat perceptia publicului

Top 10 interviuri controversate cu celebritati din toate timpurile

Top 10 cele mai memorabile momente ale premiilor Oscar

Cum se schimba viata atunci cand intri in cercurile sociale ale...

10 povesti ciudate din lumea rap pe care sa le cunosti

10 secrete intunecate din lumea surprinzator de rasucita a K-Pop