De Leanne Dunne

In calitate de coordonator al schimbului de cunostinte pentru reteaua de origine a dezvoltarii bolilor cronice la copii ( DEVOCARE ), munca mea a sustinut implicarea partilor interesate si a pacientilor. Un exemplu este un grup de consultanta pentru pacienti pentru studiul cohortei Imbunatatirea complicatiilor renale la adolescentii cu diabet de tip 2 ( iCARE ). Acest grup consultativ este format din tineri din Manitoba care traiesc cu diabet de tip 2 si ingrijitorii lor, majoritatea indigeni (reflectand faptul ca indigenii sunt afectati in mod disproportionat de diabet [1]).

Grupul consultativ se intruneste de cinci ori pe an pentru a discuta prioritatile cercetarii, pentru a oferi feedback cercetatorilor si pentru a impartasi cele mai recente rezultate ale studiului – un exemplu excelent de traducere integrata a cunostintelor sau „iKT” (pentru mai multe informatii, consultati postarea Leah pe iKT ). Recent, au realizat un videoclip pentru a impartasi cum este sa traiesti cu diabet de tip 2 si lucreaza in prezent la o brosura ca modalitate de a sprijini copiii nou diagnosticati.

Array

M-am asezat alaturi de dr. Brandy Wicklow, cercetator in cadrul proiectului iCARE, pentru a afla mai multe despre modul in care a inceput acest grup si despre experientele ei cu implicarea pacientului.

Cercetarea diabetului se desfasoara la Institutul de Cercetare a Spitalului pentru Copii din Manitoba (CHRIM) inca din anii 1980 si am avut o relatie de lunga durata cu comunitatile din nordul Manitoba, cum ar fi St. Teresa’s Point, Thompson si Pas.

Array

Stiam ca ratele diabetului de tip 2 cresc in randul tinerilor care traiesc in nord, dar nu avem o modalitate formala de a analiza motivele pentru care.

Echipa noastra de cercetare (Diabetes Research Envisioned and Realized in Manitoba sau DREAM) a format un grup consultativ pentru partile interesate in urma cu aproximativ 10 ani pentru a construi relatii cu membrii comunitatii indigene, cu liderii locali si cu persoanele interesate de diabet. Nu am avut finantare, dar era foarte important sa stam la aceeasi masa si sa lucram impreuna pentru a gasi solutii.

Cand a inceput iCARE, am cautat grupul consultativ al partilor interesate pentru sfaturi despre cum sa imbunatatim sanatatea copiilor care traiesc cu diabet de tip 2.

Array

La randul lor, ei ne-au ajutat sa recunoastem ca era mai important sa vorbim cu copiii insisi. Copiii au multa autonomie in comunitatile pe care le-am vizitat si propriile perspective unice. Ne lipsea vocea aceea in cercetarea noastra.

videoclipul iCARE scoate in evidenta cum poate fi sa traiesti cu diabet de tip 2

Nu aveam finantele cand am inceput grupul de consiliere pentru pacienti iCARE.

Trebuia sa implicam oameni cu experienta traita in cercetarea noastra si am vorbit despre idee timp de aproximativ 6 luni pana cand am recunoscut ca nu mai putem astepta finantarea. A fost putin „daca il construiesti, va veni [finantarea]”. Asa ca am strans impreuna finantarea din diferite surse, oriunde am putea gasi.

Am inceput prin recrutarea tinerilor (cu varste intre 14-18 ani) din clinica noastra. Am incercat sa gasim copii despre care stiam ca ne simtim destul de confortabili vorbind cu noi si traiam in Winnipeg. Am ales initial oameni din Winnipeg pentru ca nu aveam niciun buget pentru a aduce oameni din alte comunitati. In cele din urma, oportunitatile de finantare au devenit disponibile, cum ar fi Strategia Canadei pentru cercetarea orientata catre pacient (SPOR). Asta ne-a ajutat sa sustinem acest grup de atunci.

Relatiile si increderea necesita timp si efort

La primele noastre intalniri iCARE, noi (cercetatorii) ne-am prezentat pentru a face o prezentare generala a descoperirilor noastre si apoi vom pleca ulterior. Apoi ne-am dat seama ca trebuie sa ne dam seama cum sa fim acolo, pentru ca este valoros sa fim pe deplin o parte a acestor intalniri si sa ne conectam cat putem.

Asteptarile merg in ambele sensuri

De obicei, medicii le-au spus pacientilor ce ne asteptam de la ei, dar acesti copii au si ei asteptari de la noi si trebuie sa ne intrebam care sunt aceste asteptari. Aceasta face parte din implicarea oamenilor si consilierea cercetarilor.

Cercetarea si ingrijirea clinica nu sunt doua lucruri diferite – sunt una si aceeasi.

Totul este cercetare la sfarsitul zilei. A fost important sa gasim consilieri tineri care aveau experienta in ingrijirea clinica, deoarece vocea lor contribuie la cercetari care vor avea impact asupra modului in care ingrijim noi tinerii in clinica.

Cand am inceput sa implicam pacientii in cercetarea noastra, am inceput sa intelegem cat de mare este prioritatea sanatatii mintale.

Inainte de a incepe acest grup, in cercetarea noastra nu s-a pus accent pe sanatatea mintala. Ne-am uitat la lucruri precum tensiunea arteriala si nivelurile de A1C [hemoglobina glicolata], dar nu am intrebat oamenii despre familia sau sprijinul lor, de exemplu. Nu ne intrebam despre factorii la nivel de comunitate sau factori de viata si nu masuram aceste lucruri. Acum ne dam seama ca aceste lucruri ar trebui sa fie legate in cadrul cercetarii noastre. Acesti copii au idei foarte bune si va vor anunta perspectiva lor, fie ca povestesc o poveste, creeaza arta sau alt mod (cum ar fi videoclipul iCARE mentionat anterior).

Cea mai mare provocare este capacitatea de a atrage pe toti intr-o camera. Toata lumea are prioritati concurente, copiii sunt la scoala sau au locuri de munca. Exista, de asemenea, provocari logistice cu locatia. Trebuie sa ne extindem si sa avem mai multa reprezentare din alte comunitati din Manitoba, dar oamenii nu vor sa apeleze din Skype. Oamenii vor sa fie acolo fizic. Comunicarea personala este esentiala. Dar trebuie sa echilibram financiar lucrurile cu ceea ce avem.

In mod ideal, grupul nostru consultativ ar continua sa creasca impreuna. Speram ca intr-o zi tinerii din acest grup vor informa urmatoarele faze ale proiectarii si implementarii studiului. Sper ca tinerii se vor simti mai increzatori in impartasirea ideilor lor. Ca aceasta experienta ii va ajuta cand merg la scoala sau ca ar putea dori sa fie implicati intr-o zi ca coordonator de cercetare in echipa noastra sau sa devina un invatat indigen. La nivel personal, este important sa ai aceste conexiuni. Este foarte placut.

  1. Yu CH, Zinman B. Diabetul de tip 2 si toleranta la glucoza afectata la populatiile aborigene: O perspectiva globala. Diabetes Res Clin Pract , 2007; 78: 159-70.

ARTICOLE SIMILAREDE LA ACELAȘI AUTOR