De Catherine Evans

BBC News

sursa imaginii Ceridwen Hughes

legenda imaginii Maddox are o tulburare genetica rara, care este o forma perinatala de hipofosfatazie

O mama ai carei trei copii au murit din aceeasi afectiune, un tanar care se confrunta cu „cea mai grava boala din toate timpurile” si un adolescent care si-a pierdut parul intr-o expozitie pentru a contesta conceptele de frumusete.

Beauty of Rare a fost creata de organizatia de caritate Same, dar diferita, din nordul Tarii Galilor.

Fiecare fotografie spune o poveste despre identitatea fiecarei persoane si experienta sa despre o boala rara.

O expozitie virtuala a fost lansata pe site-ul caritatii.

Fotograful si fondatorul caritabil Ceridwen Hughes a spus: „Fiecare scena a fost creata in jurul individului si starea lor cu mici detalii care, la prima vedere, nu ar avea sens, dar la citirea naratiunii va deveni mai clara”.

Iata povestile unora dintre cei care apar.

„Este un cosmar”

sursa imaginii CERIDWEN HUGHES

legenda imaginii Jonathan Bennett si-a urmarit tatal, fratele si sora suferind de boala Huntington, apoi a fost diagnosticat cu el insusi

Cand lui Jonathan Bennett i s-a pus diagnosticul lui Huntington, el isi stia deja soarta.

L-a vazut pe tatal sau murind de boala si si-a urmarit sora mai mica si fratele mai mare deteriorandu-se.

Fara tratament, Jonathan a apelat la alergare pentru a face fata impactului fizic si mental al bolii. Dar trupul sau i-a spus sa se opreasca.

Tanarul de 34 de ani din Wrexham a spus: „Am Huntington, care este o boala cu adevarat complexa, care te afecteaza in moduri diferite.

„Am fost diagnosticat cand aveam 26 de ani, dar sincer sa fiu, am crezut intotdeauna ca l-am avut.

“Cea mai grava parte a afectiunii este sfarsitul, probabil, vazandu-i pe sora si fratele meu si modul in care le-a afectat, dar in acest moment incerc doar sa fiu pozitiv. Asta este tot ce am facut vreodata.”

In prezent nu exista niciun tratament pentru boala Huntington si Jonathan a spus ca este cu adevarat important sa se faca cat mai multe cercetari posibile.

“Cand initial esti testat si ti se da diagnosticul, este foarte greu. Este un cosmar”, a spus el.

“Daca as fi in stare sa vorbesc direct cu cercetatorii, as spune ca este cea mai grava boala din toate timpurile. Ei trebuie sa continue sa lupte pentru oamenii ca mine si familia mea, pentru ca toti luptam noi pentru cercetare, in fiecare zi.

Sora lui Jonathan, Lizzie, care a participat si ea la sesiunea de fotografie, a murit de atunci.

sursa imaginii CERIDWEN HUGHES

legenda imaginii Lizzie, sora lui Jonathan Bennett, a fost fotografiata pentru expozitie, dar de atunci a murit din cauza bolii Huntington

„Va pierde abilitatile pe care le-am urmarit castigand”

Jack, in varsta de 8 ani, a fost diagnosticat cu distrofie musculara Duchenne in 2015, cand avea doar doi ani.

Mama sa, Anna Clark, a spus: “Este o afectiune rara care afecteaza in principal baietii. Este o boala care pierde muschii, asa ca va incepe treptat sa piarda toate abilitatile pe care l-am urmarit dobandind”.

Ea a spus ca familiei i s-au dat vestea prin telefon de catre un medic de serviciu, care si-ar fi dorit sa fie livrata intr-un alt mod.

“Nu va fi niciodata o veste buna de auzit, iti arunca complet lumea cu susul in jos. Iti ia toata speranta pe care o ai pentru copilul tau si incepi sa te intristezi pentru viata pe care ar trebui sa o aiba.”

sursa imaginii CERIDWEN HUGHES

legenda imaginii Jack, in varsta de opt ani, are distrofie musculara Duchenne, o boala care pierde muschii

Ea a adaugat: „Dupa diagnostic, tocmai ne-am aruncat in strangerea de fonduri si am aflat cat de mult putem in speranta ca vor aparea noi medicamente si tratamente care ii vor ajuta sa-i salveze viata.

„Incercam sa-l mentinem in cele mai bune conditii pe care le putem face pentru ca atunci cand vine acel tratament sau vindecare, sa aiba cele mai mari sanse de a-si extinde calitatea vietii si totul se refera la calitatea vietii.

„Incercam sa nu ne gandim la viitor. Trebuie sa traiesti in fiecare zi, pentru ca a privi inainte este prea infricosator, este prea insuportabil. aceasta boala continua. ”

„La 17 ani, sa-mi pierd parul … M-am simtit foarte urat”

sursa imaginii Ceridwen Hughes

legenda imaginii La doar 17 ani, Lucy Root s-a simtit „urata” cand si-a pierdut tot parul din cauza starii sale

Lucy Root, in varsta de 21 de ani, are sindromul Ehlers-Danlos (EDS) de tip 3, o tulburare conjunctiva a tesuturilor moi care cauzeaza hipermobilitate.

“Deoarece este si un deficit de colagen, poate afecta oriunde in corpul tau, de la creier la vene sau chiar la inima. Are doar un efect peste tot”, a spus ea.

“Inca din 2017, mi-am pierdut tot parul, tocmai a cazut in doar 48 de ore. Ca o tanara de 17 ani, sa-mi pierd parul a fost imens. M-am simtit foarte urat si nu Nu vreau sa ma vada cineva. “

Ea a spus ca a avea o boala rara in adolescenta a afectat-o ​​„masiv”, deoarece initial s-a imbolnavit cand a inceput doar sa isi construiasca primele prietenii reale.

„Am doar un singur prieten care mi-a ramas. A fost o vreme cand mi-a lipsit un an si jumatate de scoala din cauza EDS si, asadar, practic nu am avut prieteni sau viata sociala pentru un cativa ani “, a adaugat ea.

“Daca as putea spune oamenilor un lucru ar fi ca a avea o boala rara nu te face un ciudat. Suntem la fel de normali ca tine, avem doar cateva bucati ciudate despre noi. Vreau doar ca oamenii sa ma trateze in mod normal si accepta diferentele noastre. ”

„Nu vreau mila”

sursa imaginii Ceridwen Hughes

Toni Mathieson si-a pierdut cei trei copii din cauza aceleiasi boli, dar spune ca este recunoscatoare pentru timpul pe care l-a avut cu ei

Toni Mathieson, in varsta de 52 de ani, a auzit prima data de boala Niemann-Pick cand fiica ei Lucy avea aproximativ cinci saptamani.

„Ne-am uitat la superbul nostru bebelus si pur si simplu nu ne-a venit sa credem ca se simte atat de rau”, a spus ea.

Toni a spus cand li s-a dat diagnosticul initial, li s-au dat informatii gresite si si-a dorit sa poata revedea acea intalnire pentru a aborda cele intamplate.

„Am continuat sa mai avem doi copii, dar, din pacate, si ei s-au nascut cu aceasta afectiune si am pierdut toti cei trei copii in decurs de patru ani”, a spus ea.

„Nu am vrut mila nimanui si totusi simt ca nu am nevoie de ea, desi, da, primesc acea reactie.

„Daca cineva intreaba„ ai copii? ” si apoi le spun povestea noastra, vad mila din ochii lor. Nu vreau asta; vreau sa asculte si sa inteleaga ca sunt foarte recunoscator pentru experientele pe care le-am avut si pentru timpul pe care l-am avut cu copiii nostri.

“Este foarte special pentru mine si ma simt foarte norocos. Stiu ca suna ridicol, dar da, ma simt foarte norocos si vreau ca oamenii, daca le vorbesc despre experientele mele, sa invete de la mine si sa le transmita mai departe si sa creasca constientizare, sprijin si ajutor. Asta vreau de la ei si nu mila lor. ”

„Vedeti persoana, nu starea”

sursa imaginii Ceridwen Hughes

legenda imaginii Meliz are beta-talasemie majora, o afectiune a sangelui care reduce productia de hemoglobina

Fotograful Ceridwen Hughes a declarat ca propria experienta cu bolile rare a inceput in ziua in care s-a nascut fiul sau cel mai mic.

„Din acel moment am devenit constient ca oamenii vad adesea boala sau dizabilitatea inaintea copilului.

„Am fondat Same but Different ca o modalitate de a remedia acest echilibru si de a incuraja oamenii sa vada persoana, mai degraba decat conditia.”

La crearea expozitiei, ea a spus: „Am vrut sa cream ceva care sa incurajeze oamenii sa doreasca sa afle mai multe si sa afle despre persoanele implicate si conditiile lor.

“In ciuda faptului ca 1 din 17 persoane sunt afectate de o boala rara in Marea Britanie, gradul de constientizare este limitat.”

BBC nu este responsabil pentru continutul site-urilor externe.

ARTICOLE SIMILAREDE LA ACELAȘI AUTOR