Intrati in vanzarea dvs.

Richie Etwaru are un mesaj pentru tine: esti smuls.

Intr-o afacere secreta putin cunoscuta in afara lumii ingrijirii sanatatii, companii de informatica medicala precum Optum si Iqvia si Symphony Health va aspira datele de sanatate, va dezbraca numele si cateva alte detalii de identificare, grupandu-le cu milioane de alte persoane informatii si vanzarea acestora catre companiile farmaceutice si alti cercetatori.

Cea mai privata din bucatile tale private – acea eruptie cutanata, prescriptiile pentru incontinenta sau viermi, chiar si acele inregistrari care distrug intestinele, cum ar fi un test HIV pozitiv sau un diagnostic de cancer – sunt cumparate si vandute pe o piata infloritoare care, in ansamblu, este estimata in miliardele de dolari. Chiar daca datele au iesit din corpul vostru, nu va apartin. Aceste date provin din tranzactiile platite de dvs. sau de compania dvs. de asigurari, dar nu vedeti niciun procent din aceste vanzari.

Este o indignare morala, spune Etwaru. Fost director digital la Iqvia, spune ca ceea ce a invatat acolo l-a lasat greata. In opinia sa, cu totii suntem doar niste iobagi digitali. Pe masura ce ne imbolnavim, luam pastile, vedem medici si ne recuperam, generam informatii valoroase care sunt vandute in profitul altcuiva.

Start-ul sau, Hu-manity.co, care intentioneaza sa-si lanseze aplicatia la sfarsitul acestei luni, este efortul sau si al cofondatorului Michael DePalma de a inlocui ceea ce ei numesc feudalismul datelor cu o relatie capitalista mai transparenta. Etwaru doreste ca dvs. si milioane de altii sa utilizati aplicatia pentru a va revendica datele de ingrijire a sanatatii ca proprietate, utilizand tehnologia mult-hyped a blockchain-ului si sa intrati pe piata respectiva ca participant. Aplicatia Hu-manity.co este o modalitate de a spune: Mergeti mai departe, vindeti-mi datele – dar reduceti-ma la tranzactie.

Cand Etwaru isi descrie viziunea, este ca si cum ai asculta trei discutii TED simultan: una despre cercetarea medicala, una despre blockchain si una despre justitia sociala. Tonul este mesianic, chiar si dupa standardele fondatorilor de tehnologie. Campania de lansare a Hu-manity.co solicita ca proprietatea datelor sa fie consacrata drept al 31-lea drept al omului (adaugandu-se la cele 30 de drepturi ale omului adoptate de Natiunile Unite). Ideea este ca, cu drepturile noastre protejate de legile proprietatii, vom fi eliberati de servitutea digitala. Vom cultiva solul fertil al corpurilor si vietii noastre si vom vinde recolta noastra informationala celui mai inalt ofertant.

„Aceasta pare a fi o idee foarte inteligenta, foarte buna”, spune omul de stiinta in domeniul sanatatii, Ernesto Ramirez, un membru timpuriu al comunitatii de sine cuantificate, care a fost implicat de mult timp in cercetarea datelor de sanatate si fitness. „Mi-ar placea daca asa ar functiona lumea!”

Cu toate acestea, el – ca altii care cunosc domeniul in care se suprapun datele, medicina, cercetarea si banii – are indoieli.

Acest sistem va face cercetarea mai rapida si mai buna, dupa cum spune Etwaru – sau, adaugand un alt strat de permisiuni, o va face mai lenta si mai scumpa? Considerarea datelor ca proprietate este legala, etica sau chiar posibila? Mai mult la subiect: Vrei – sau oricine altcineva – de fapt doriti sa utilizati aceasta aplicatie?

Fierbinte dreapta

Piata in care Hu-manity.co incearca sa intre este deja bine stabilita, daca este arcane. Companiile de informatica medicala – adesea aceleasi care sustin infrastructura de inregistrari medicale electronice pe care medicii si spitalele le folosesc pentru a stoca informatiile dvs. – anonimizeaza, fuzioneaza si organizeaza aceste inregistrari, ceea ce nu este o sarcina mica. La randul lor, companiile farmaceutice le achizitioneaza pentru a fi utilizate in marketing si cercetare. Printre altele, companiile cauta indicatii privind siguranta medicamentelor din lumea reala, afla cum si unde sa planifice un viitor studiu de droguri sau cauta relatii nedetectate anterior intre un tratament farmaceutic si modul in care o boala se desfasoara in timp. Suma de bani pe care industria o cheltuie in total pentru aceste inregistrari a fost estimata in miliarde, dar detaliile sunt rare. Principala organizatie din domeniul informaticii din domeniul sanatatii spune ca astfel de informatii nu sunt disponibile. Fosta companie Etwaru si alti brokeri de inregistrari nu au raspuns la solicitarile de comentarii. Nici trei mari companii farmaceutice nu au facut-o.

Problema cu aceste date este ca sunt deseori inexacte. Intr-un studiu, aproximativ 24% din dosarele medicale electronice au avut cel putin o eroare. Dar reglementarile privind confidentialitatea impiedica companiile farmaceutice sa reidentifice pacientii si sa-i urmareasca pentru a corecta greselile si a completa spatiile libere.

Hu-manity.co spune ca are o modalitate de a aborda acest lucru. Solutia sa este posibila prin principala regula de confidentialitate a sanatatii din Statele Unite, Legea privind portabilitatea si responsabilitatea asigurarilor de sanatate (HIPAA), care ofera oamenilor dreptul de a renunta la partajarea dosarelor medicale. Cand va inscrieti la Hu-manity.co, in esenta amenintati sa renuntati, cu exceptia cazului in care sunteti platit. Sunteti de acord sa renuntati la drepturile dvs. de confidentialitate si acest consimtamant este stocat pe un blockchain. Hu-manity.co actioneaza ca agentul dvs., gestionand efectiv titlul datelor dvs. pentru dvs. si renegocianta relatia dintre dvs. si orice companii farmaceutice care doresc sa va utilizeze informatiile.

Cu acordul dvs. in dosar, inregistrarile dvs.

masturbaciones incesto lesbianas
comicxxx mujeres tetudas
mamadas por dinero peliculas porno gay españolas
abuela follando con joven porno rural
pepe porno peliculas porno de incesto gratis
me follo a la madre de mi amigo abuelas incestos
trio bisex me follo a la madre de mi amigo
porno forzado masajes eroticos con final feliz
ultimos videos faking peliculas españolas porno
parejitas españolas follando masturbacion en grupo
maduras por dinero porno madre hijo español
venezolanas maduras porno vitange
madresxxx coños por dentro
follando en el monte se follaron a mi mujer
coños peludos rubios follando en canarias
madres haciendo pajas a sus hijos incestos jovencitas
milf squirt descargar peliculas porno completas
incesto abuelas nenas follando
maduras comiendose el coño se corre en el coño de su madre
pajas en la playa esposas compartidas

devin, in teorie, mult mai valoroase pentru o companie farmaceutica, mai ales daca aveti o boala rara sau cronica. Compania are ceva greu de obtinut: o relatie explicita cu dvs. si o conducta deschisa pentru a obtine mai multe informatii.

Odata ce aplicatia se lanseaza si devine pe deplin operationala in toamna, companii precum Pfizer sau Merck pot plati aproximativ 120 USD pe an pentru a va folosi datele cu consimtamantul dvs. explicit si pentru a confirma exactitatea acestora, ceea ce nu pot face acum. In mod implicit, ar face acest lucru fara sa stie direct numele dvs., folosind o cheie care se conecteaza la blockchain pentru a va confirma consimtamantul. (Daca doriti acest lucru, ati putea, de asemenea, sa va impartasiti identitatea.) Practic, acestia se aboneaza acum la corpul vostru. Va pot intreba ce este nou sau s-a schimbat in sanatatea dumneavoastra sau ce lipseste in evidenta dvs. Vedem ca l-ai luat pe Ambien, s-ar putea sa intrebe. A functionat? In schimb, primiti intre 70 sau 80 la suta din taxa, iar Hu-manity.co primeste restul.

Hu-manity.co face parte dintr-un val de companii lansate recent sau aproape de lansare cu planuri similare. Toti folosesc blockchain, iar unii promit sa va compenseze cu criptomonede bazate pe blockchain. Exista Doc.ai, lansat de Walter si Sam de Brouwer, fondatorii Scanadu, care s-a impiedicat in incercarea de a vinde un aparat care sa va masoare semnele vitale. Exista Health Wizz, Bowhead si Longenesis, precum si companii precum Nebula Genomics si Luna DNA axate pe a va ajuta sa va vindeti secventa de ADN. Unele companii chiar va taxeaza sa participati: Embleema, fondata de fostul sef al Etwaru la Iqvia, a lansat acum cateva saptamani cu o aplicatie pentru ca oamenii sa isi organizeze si sa stocheze propriile date. Este de 2 USD pe luna – dar incepand cu anul viitor, veti putea castiga bani din vanzarea de date.

Startup-urile prezinta toate blockchain-ul ca punct de vanzare whiz-bang. Dar este intr-adevar ideea, mai mult decat tehnologia, care este potential revolutionara. In sistemul actual, datele medicale sunt un bun comun, care nu apartine nimanui. Si dosarele dvs. medicale – manifestarea acestor date – nu sunt chiar ale voastre in 49 din cele 50 de state. Redefinirea datelor ca proprietate si ajutarea oamenilor sa le vanda este masura radicala. Niciun fondator nu articuleaza asta cu atata inversunare drepta precum Etwaru. „Aceasta lucrare este atat de mare si de importanta, spun: Daca maine am fost lovit de un autobuz, va rog sa intrati in biroul meu, sa va luati laptopul si sa continuati munca”, spune el. „Trebuie facut”.

Noi fluxuri de venituri

In functie de modul in care se joaca, aceste inovatii ar putea promova intr-adevar transparenta si echitatea, spune avocatul si cercetatorul in bioetica Bartha Maria Knoppers, directorul Centrului de Genomica si Politici de la Universitatea McGill. Dar daca incetinesc din greseala ritmul cercetarii si afecteaza sanatatea publica, facand datele mai dificil de impartasit decat sunt deja, ar putea fi, de asemenea, distructive. „Ador proiecte noi, umaniste, interesante”, spune Knoppers. „Nu sunt sigur ca abordarea individualista este calea de a atinge aceste obiective.”

Frectiunea este ca dosarele medicale sunt valoroase doar in numar mare. Datele despre cateva sute sau chiar cateva mii de persoane obisnuite nu valoreaza prea mult. Este greu sa-l dai chiar, spune Mad Ball, directorul executiv al Open Humans, o organizatie nonprofit care accepta accesul la date cu caracter personal, partajarea datelor si stiinta cetatenilor. Hu-manity.co si concurentii sai vor trebui sa inregistreze rapid o multime de oameni pentru a deveni o resursa atractiva si sa faca orice altceva decat sa creeze un nesemnificativ grup mic de date pentru copii. Etwaru vorbeste in termeni de zeci sau sute de mii de participanti; ca un punct de comparatie, compania de ADN 23andme nu a colectat date despre 800.000 de clienti, compania a inceput sa faca mari tranzactii de cercetare cu parteneri farmaceutici. Iqvia, gigantul din industrie care folosea Etwaru, are inregistrari la 530milioane de oameni.

Pentru a scala, Hu-manity.co si concurentii sai vor trebui sa capteze imaginatia (sau lacomia sau indignarea) oamenilor obisnuiti. In caz contrar, gestionarea datelor dvs. de ingrijire a sanatatii va deveni doar un alt lucru nenorocit pe lista de sarcini, cum ar fi actualizarea software-ului sau folosirea atei dentare. S-ar putea chiar sa se intoarca, declansand un factor ick: Un sondaj a constatat ca oamenii preferau sa-si dea datele pentru cercetare in loc sa fie platiti pentru aceasta. Prin vanzarea propriilor date, subliniaza Knoppers, va apropiati de vanzarea dvs., ceea ce este interzis de legi foarte adecvate si importante impotriva cumpararii si vanzarii fiintelor umane.

Hu-manity.co trebuie, de asemenea, sa convinga un numar mare de oameni, dintre care majoritatea nu stiu nimic despre blockchain sau despre comertul cu date medicale, ca motivele sale sunt superioare – si nu toata lumea va fi usor de convins.

„Sincer sunt foarte sceptic cu privire la aceste tipuri de propuneri”, spune Jorge Contreras, profesor de drept la Universitatea din Utah, care a scris pe larg date despre sanatate si informatii genetice. „Nu cred ca este cu adevarat sa imputernicesti atat de mult persoanele. Pare a fi o piesa a unei persoane care doreste sa fie noul intermediar de date. Este destul de stralucit, acoperind acest jargon al drepturilor omului. ”

Contreras face o analogie cu procesele de actiune colectiva: la inceput, ideea a fost sa ajute toti oamenii mici sa lupte impotriva exploatarii de catre marile afaceri. Dar intermediarii – avocatii – castiga banii reali. Contreras suspecteaza ca companii precum Hu-manity.co chiar incearca sa se insereze intr-un lant de aprovizionare cu marja mare.

Chiar si asa, Contreras este curios. El va fi unul dintre primii care descarca aplicatia si o verifica, spune: „Sunt dispus sa fiu convins”.

Etwaru spune ca scepticii precum Contreras au gresit: „Facilitam o conexiune directa intre om si cumparatorul de date, una care in prezent nu exista deoarece sute de intermediari stau in cale”. El insista, de asemenea, ca nu incearca sa se imbogateasca. Are deja destui bani, spune el. „Fac asta pentru ca sincer cred ca avem nevoie de nenorocitul de lucru”, spune el. „Am contribuit la construirea unor lucruri care ne-au adus in mizeria in care ne aflam.”

Pare a fi sincer. La fel ca un numar tot mai mare de oameni in tehnologie, el prezice ca in viitorul apropiat, masinile si inteligenta artificiala vor face cea mai mare parte a muncii noastre pentru noi, iar multe locuri de munca vor disparea. Toti acei oameni fara locuri de munca vor avea in continuare nevoie de bani. Vanzarea datelor cu caracter personal ar putea fi o sursa importanta de venit, sugereaza el.

S-ar putea sa sune ca o poveste scurta, inca nescrisa, a lui George Saunders: un viitor de cosmar in care o clasa de oameni fara somaj vinde informatiile aruncate de corpurile lor bolnave si sovaitoare catre companiile farmaceutice, care apoi folosesc datele pentru a dezvolta medicamente pe care probabil nu isi pot permite.

Dar Etwaru crede ca acesta este un pas catre un viitor mai luminat. Inregistrarile medicale sunt doar testul pentru Hu-manity.co: Apoi vin date financiare, apoi datele de geolocalizare pe care le colecteaza telefonul mobil si masina. In cele din urma, intregul univers de date. Daca ceva despre activitatea ta are valoare, spune el, ar trebui sa fie dreptul tau de nastere, al tau sa vinzi. „Nu-mi place sa numesc asta o revolutie, pentru ca atunci cand o faci, pare ca cineva castiga si pierde”, spune el. „Dar imputernicim oamenii sa-si exercite drepturile individuale, sa modeleze interpretarea legilor in timp ce ne angajam cu corporatiile.”

Aceasta poveste a fost actualizata pe 2 august pentru a corecta descrierea istoriei lui Scanadu.